На 22.02.2024 г. в залата на ректората на Медицински университет – София се проведе първата среща, която даде официален старт на проекта JARDIN (Joined Action ERN
Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране,
Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести
Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за
Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.Призоваваме българските политици
Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска
Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с
„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа на европейските „чадърни“ организации –
„Доброто управление на гражданските организации в България и възможностите за подобряване на средата за тях“ бяха основните теми на срещата, която се рпроведе на 14
Съветът на националните алианси е ръководният орган на Европейската работна мрежа на националните алианси, съставен от представителите на 42 Европейски национални алианса, признати за такива
Организациите – членове на „Редки Болести България“ се включиха заедно с лидерите на други пациентски организации и граждански активисти – застъпници за правата на хората
На 9 октомври тази година, председателят на сдружение „Редки болести България“ д-р Петя Стратиева и доц. Ана Джумалиева, председател на Комисия за защита от дискриминация
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.