Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за лекарствата сираци, достъпът до одобрени лечения остава предизвикателство. Необходим е систематичен подход и ангажимент към пациентите и техните представители на всички етапи от научноизследователската и развойната дейност и регулаторните процеси.
Нека бъдем съпричастни!

Информационни табла за редки болести достигат до различни локации в България
За хората, живеещи с редки болести, достъпът до надеждна и разбираема информация често е първата стъпка към ориентация, подкрепа и навременна насока. Тя помага на





