От 1 до 5 декември Европейският парламент отбелязва „Седмица на правата на хората с увреждания“ — с фокус върху участието, достъпността и правата им във
Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) – важен момент за общността на хората, живеещи с редки заболявания. Докладът носи
Денят на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирано движение, посветено на хората, живеещи с редки заболявания и на стремежа към равенство в социалните
На 13 ноември светът отбелязва Международния ден на слепите – ден, който ни напомня, че зрението не е единственият начин да „виждаме“ света около нас.
ERDERA отбеляза успешна първа година с второто си Общо събрание, което събра водещи европейски експерти в областта на редките болести, пациентски застъпници и научни институции.
Пътят до диагнозата при редки заболявания често е дълъг и труден. Много семейства преминават през години на несигурност, множество изследвания и различни предположения, преди да
На 22 септември се отбелязва Световният ден на нарколепсията – международна инициатива, която обединява пациентски организации и общности на шест континента. Денят е въведен през
През Световната седмица на митохондриалните заболявания вниманието се насочва към тези редки състояния. Кампанията цели да повиши осведомеността, да подкрепи семействата, които ежедневно се справят
Версиите на JARDIN Background Document и One-slide Presentation вече са достъпни на всички официални езици на Европейския съюз. Документите предоставят подробна информация за Европейските референтни
Хората с трайно намалена работоспособност вече могат да получат експертните си решения от ТЕЛК изцяло онлайн – бързо, удобно и без излишно чакане. Новата възможност
Неонаталният скрининг е масово изследване, което позволява ранно откриване на редки вродени заболявания при новородените. Тези заболявания често нямат видими симптоми в първите дни от
Въпросът дали разходите за лечение трябва да се обсъждат между пациент и лекар става все по-актуален. Ново изследване, публикувано като част от проекта HTx (Next
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.