Йоана Тодорова-Янакиева е представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология (EHA), номинирана от Европейската организация за редки
СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕСофия, 26 февруари 2026 г. Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Международния ден на редките болести – 28 февруари можете
Международният ден на синдрома на Ангелман се отбелязва всяка година на 15 февруари. Създаден през 2013 г., денят обединява семейства и организации по света в
Министерството на труда и социалната политика обяви старта на нова процедура, по която още над 200 души с увреждания ще могат да получат иновативни помощни
Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози към Българската Хънтингтън асоциация в София беше отличен с Black Pearl Holistic Care Award 2026 от EURORDIS
От 1 до 5 декември Европейският парламент отбелязва „Седмица на правата на хората с увреждания“ — с фокус върху участието, достъпността и правата им във
Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) – важен момент за общността на хората, живеещи с редки заболявания. Докладът носи
Денят на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирано движение, посветено на хората, живеещи с редки заболявания и на стремежа към равенство в социалните
На 13 ноември светът отбелязва Международния ден на слепите – ден, който ни напомня, че зрението не е единственият начин да „виждаме“ света около нас.
ERDERA отбеляза успешна първа година с второто си Общо събрание, което събра водещи европейски експерти в областта на редките болести, пациентски застъпници и научни институции.
Пътят до диагнозата при редки заболявания често е дълъг и труден. Много семейства преминават през години на несигурност, множество изследвания и различни предположения, преди да
На 22 септември се отбелязва Световният ден на нарколепсията – международна инициатива, която обединява пациентски организации и общности на шест континента. Денят е въведен през
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.