Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.Призоваваме българските политици
Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска
Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с
„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа на европейските „чадърни“ организации –
„Доброто управление на гражданските организации в България и възможностите за подобряване на средата за тях“ бяха основните теми на срещата, която се рпроведе на 14
Съветът на националните алианси е ръководният орган на Европейската работна мрежа на националните алианси, съставен от представителите на 42 Европейски национални алианса, признати за такива
Организациите – членове на „Редки Болести България“ се включиха заедно с лидерите на други пациентски организации и граждански активисти – застъпници за правата на хората
През последните години пациентското застъпничество се утвърди като важна част от здравната система и се развива като дейност, която стимулира създаването на безопасно и съпричастно
Сдружение “Редки болести България” е активен участник в инициативата за нормативни изменения и подобряване средата и грижите за хората с редки заболявания. Представители на сдруженията,
Д-р Петя Стратиева Координатор на групата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България ЕВРОПЕЙСКА РЕФЕРЕНТНА МРЕЖА ЗА редки очни ЗАБОЛЯВАНИЯ (ERN-EYE) Сдружение Ретина България
През 2023 г. организациите, членуващи в сдружение “Редки болести България” съвместно с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи от България, взеха участие в работни срещи
От 2021 г. д-р Петя Стратиева заедно с проф. Иванка Димова от МУ – София са определени за представители на България в процеса по писане и
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.