С решение от 6 юли 2023 година на Борда на директорите на EURORDIS (Европейската асоциация на организациите на хората с редки болести), обединяваща повече от 1 000 организации на хора живеещи с редки болести), Сдружението е определено за представителната организация от страна на България в състава на Съвета на националните алианси (СНА) на EURORDIS.
