Редки болести България

е сдружение в обществена полза, регистрирано през месец април 2023 година, като сдружение, обединяващо организации с нестопанска цел, които представляват пациенти с редки заболявания.

за нас

Кои сме ние

Нашето сдружение помага на хората живеещи с редки болести да получат навременна диагностика и адекватно лечение. „Редки болести България“ работи за едно по-добро бъдеще за тези хора.

Нашата визия

е насочена към подобряване на качеството на живот на хората с редки заболявания.

Нашата мисия

е да се застъпва за правата на хората живеещи с редки болести и техните семейства.

Нашата цел

е да улесним максимално живота на хората с редки заболявания.

Нашите ценности

са партньорство, хуманност, прозрачност, активност, въздействие, доверие.

Най-новото

Последни новини

Тук ще откриете актуална информация, вдъхновяващи истории и новости от света на редките болести.

Какво представлява Ердера?

Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в

Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на

направете дарение

Заедно можем да помогнем

Ние вярваме, че заедно можем да променим бъдещето. Вдъхновени от силата на общността, създадохме тази организация, за да споделяме истории, предоставим информация и предложим подкрепа.

нашата работа

Нашите инициативи

В сърцето на нашето ангажиране е стремежът да създадем положителна промяна и да подкрепим тези, които се изправят пред редки болести.

Активна подкрепа за по-добро представителство на България в Европейските референтни мрежи (ЕРМ)

Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в

Прочетете повече

Необходимост от позитивни промени за пациентските организации

Национален алианс „Редки болести България“ подчертава значимостта на подобряването на средата за работа на пациентските организации. В рамките на инициативата „Действие за Редките“ беше проведено

Прочетете повече

Действие за редките – кратки видео клипове за основните приоритети в подкрепа на хората с редки заболявания

Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания? В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното

Прочетете повече
за контакт

Свържете се с нас

Вашите мнения и въпроси са важни за нас. Ако имате нужда от информация, подкрепа или идеи за сътрудничество, не се колебайте да ни потърсите. Създаваме общество на разбиране и съпричастност.