е сдружение в обществена полза, регистрирано през месец април 2023 година, като сдружение, обединяващо организации с нестопанска цел, които представляват пациенти с редки заболявания.
Тук можете да следите всички новини, свързани със сдружение „Редки болести България“.
Запознайте се с нашите инициативи и идеология. Станете част от тях за едно по-добро бъдеще.
Свържете се с нас, в случай, че искате да станете част от нашата организация, искате да помогнете или имате нужда от помощ.
Станете част от сдружение „Редки болести България“, за да можем заедно да работим за едно по-добро бъдеще за тези хора. Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
Нашето сдружение помага на хората живеещи с редки болести да получат навременна диагностика и адекватно лечение. „Редки болести България“ работи за едно по-добро бъдеще за тези хора.
е насочена към подобряване на качеството на живот на хората с редки заболявания.
е да се застъпва за правата на хората живеещи с редки болести и техните семейства.
е да улесним максимално живота на хората с редки заболявания.
са партньорство, хуманност, прозрачност, активност, въздействие, доверие.
Тук ще откриете актуална информация, вдъхновяващи истории и новости от света на редките болести.
JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който
Днес, когато отбелязваме международния ден на хората с редки болести, сдружение „Редки Болести България“ изпрати Отворено писмо с призив за действие за хората, живеещи с
На 22.02.2024 г. в залата на ректората на Медицински университет – София се проведе първата среща, която даде официален старт на проекта JARDIN (Joined Action ERN
Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране,
Ние вярваме, че заедно можем да променим бъдещето. Вдъхновени от силата на общността, създадохме тази организация, за да споделяме истории, предоставим информация и предложим подкрепа.
В сърцето на нашето ангажиране е стремежът да създадем положителна промяна и да подкрепим тези, които се изправят пред редки болести.
През последните години пациентското застъпничество се утвърди като важна част от здравната система и се развива като дейност, която стимулира създаването на безопасно и съпричастно
Сдружение “Редки болести България” е активен участник в инициативата за нормативни изменения и подобряване средата и грижите за хората с редки заболявания. Представители на сдруженията,
Д-р Петя Стратиева Координатор на групата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България ЕВРОПЕЙСКА РЕФЕРЕНТНА МРЕЖА ЗА редки очни ЗАБОЛЯВАНИЯ (ERN-EYE) Сдружение Ретина България
През 2023 г. организациите, членуващи в сдружение “Редки болести България” съвместно с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи от България, взеха участие в работни срещи
Вашите мнения и въпроси са важни за нас. Ако имате нужда от информация, подкрепа или идеи за сътрудничество, не се колебайте да ни потърсите. Създаваме общество на разбиране и съпричастност.
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.