е сдружение в обществена полза, регистрирано през месец април 2023 година, като сдружение, обединяващо организации с нестопанска цел, които представляват пациенти с редки заболявания.
Тук можете да следите всички новини, свързани със сдружение „Редки болести България“.
Запознайте се с нашите инициативи и идеология. Станете част от тях за едно по-добро бъдеще.
Свържете се с нас, в случай, че искате да станете част от нашата организация, искате да помогнете или имате нужда от помощ.
Станете част от сдружение „Редки болести България“, за да можем заедно да работим за едно по-добро бъдеще за тези хора. Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
Нашето сдружение помага на хората живеещи с редки болести да получат навременна диагностика и адекватно лечение. „Редки болести България“ работи за едно по-добро бъдеще за тези хора.
е насочена към подобряване на качеството на живот на хората с редки заболявания.
е да се застъпва за правата на хората живеещи с редки болести и техните семейства.
е да улесним максимално живота на хората с редки заболявания.
са партньорство, хуманност, прозрачност, активност, въздействие, доверие.
Тук ще откриете актуална информация, вдъхновяващи истории и новости от света на редките болести.
ERDERA отбеляза успешна първа година с второто си Общо събрание, което събра водещи европейски експерти в областта на редките болести, пациентски застъпници и научни институции.
Пътят до диагнозата при редки заболявания често е дълъг и труден. Много семейства преминават през години на несигурност, множество изследвания и различни предположения, преди да
На 22 септември се отбелязва Световният ден на нарколепсията – международна инициатива, която обединява пациентски организации и общности на шест континента. Денят е въведен през
През Световната седмица на митохондриалните заболявания вниманието се насочва към тези редки състояния. Кампанията цели да повиши осведомеността, да подкрепи семействата, които ежедневно се справят
Ние вярваме, че заедно можем да променим бъдещето. Вдъхновени от силата на общността, създадохме тази организация, за да споделяме истории, предоставим информация и предложим подкрепа.
В сърцето на нашето ангажиране е стремежът да създадем положителна промяна и да подкрепим тези, които се изправят пред редки болести.
Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в
Национален алианс „Редки болести България“ подчертава значимостта на подобряването на средата за работа на пациентските организации. В рамките на инициативата „Действие за Редките“ беше проведено
Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания? В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното
През последните години пациентското застъпничество се утвърди като важна част от здравната система и се развива като дейност, която стимулира създаването на безопасно и съпричастно
Вашите мнения и въпроси са важни за нас. Ако имате нужда от информация, подкрепа или идеи за сътрудничество, не се колебайте да ни потърсите. Създаваме общество на разбиране и съпричастност.
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.