Инициативи

Активна подкрепа за по-добро представителство на България в Европейските референтни мрежи (ЕРМ)

Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в

Прочетете повече

Необходимост от позитивни промени за пациентските организации

Национален алианс „Редки болести България“ подчертава значимостта на подобряването на средата за работа на пациентските организации. В рамките на инициативата „Действие за Редките“ беше проведено

Прочетете повече

Действие за редките – кратки видео клипове за основните приоритети в подкрепа на хората с редки заболявания

Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания? В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното

Прочетете повече

Представители на пациентите от България в европейските застъпнически групи на Европейските референтни мрежи

Д-р Петя Стратиева Координатор на групата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България ЕВРОПЕЙСКА РЕФЕРЕНТНА МРЕЖА ЗА редки очни ЗАБОЛЯВАНИЯ (ERN-EYE) Сдружение Ретина България

Прочетете повече

Инициатива JARDIN

През 2023 г. организациите, членуващи в сдружение “Редки болести България” съвместно с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи от България, взеха участие в работни срещи

Прочетете повече

Сдружение “Редки болести България” съвместно с Медицински Университет – София и Фонд “Научни Изследвания” е сред участниците от страна на България в подаденото предложение за ERDERA – EUROPEAN RARE DISEASES RESEARCH ALLIANCE

От 2021 г. д-р Петя Стратиева заедно с проф. Иванка Димова от МУ – София са определени за представители на България в процеса по писане и

Прочетете повече

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!