Управителен съвет
Петя Стратиева
Председател
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение Редки Болести България и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение Редки Болести България и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност имунология и доктор на биологичните науки в областта на молекулярната биология.
Петя е с 10-годишен опит от академичната изследователска сфера и с 20-годишен от научно-изследователската фармацевтична индустрия, в която е заемала различни ръководни роли – национални и международни – с основен фокус върху въвеждане на политики и взаимоотношения с институции, човешко развитие и развитие на екипи, и др.
Сред приносите, за които е отличавана, е този за осъвременяването на националната имунизационна програма на България в периода 1998 – 2018.
Натрупаният й собствен опит от разгръщане на професионална кариера и следване на личните й мечти успоредно с прогресираща загуба на зрение от рядко заболяване на ретината са сред мотивите й да основе през 2018 г. заедно с други засегнати от заболявания на ретината активни лица и семейства Сдружение Ретина България, на което е председател от учредяването му до днес.
Понастоящем Петя е мениджър „Политики“ в международната ръководена от пациенти неправителствена организация Retina International,. Ролята й включва развитие и застъпничество за въвеждане на политики и програми за хората живеещи с наследствени дегенерации на ретината и за засегнатите от макулна дегенерация свързана с възрастта.
Петя е страстен пациентски застъпник. От 2019 г е в състава на застъпническата група на пациентите в Европейската референтна мрежа за редки очни заболявания – ERN-EYE, като днес е неин съпредседател. От тази си роля тя е част от координационния комитет на мрежата и участва в работата на ръководния й екип. Петя е в състава на редица комитети по съгласуване и работни групи, координирани от EURORDIS, ERN-EYE и от Европейския пациентски форум (EPF), участва в международни съвещателни бордове, в т.ч. в консултативни процеси на Европейската агенция за лекарствата (EMA). От страна на Сдружение Ретина България Петя последователно ръководи проектни инициативи в партньорство с други организации в областта на зрението и на редките заболявания
Владее немски, английски и руски език.
Наталия Георгиева
зам. Председател
Наталия Григорова е един от основателите на Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация през 2014 г. и негов председател от 2019 г.
Наталия Григорова има завършени две магистратури – по Клинична психология (Нов български университет) и магистратура по Обществено здраве и здравен мениджмънт (Медицински университет- София) и е кандидат докторант в департамента по Когнитивна наука и психология към НБУ, на тема ментално здраве при редките болести с научен ръководител проф. Ивайло Търнев.
Наталия има 10-годишен опит в управлението на неправителствена организация, както и като ръководител на проекти с европейско и национално финансиране. В сферата на менталното здраве е работила като консултант и ръководител на програми и проекти за пациентска подкрепа. Участвала е в програми за научно- изследователска дейност към Берлински психоаналитичен университет и има практика в центрове за психиатрична и палиативна грижа. Участник е в европейски панели за оценка на проекти за научноизследователска дейност в областта на неврологията и психиатрията.
Сблъсквайки се с предизвикателствата, свързани с липсата на немедицинска и палиативна грижа за пациентите с редки заболявания, Наталия полага основите на Българска Хънтингтън Асоциация заедно с пациенти с болест на Хънтингтън и техните семейства през 2014 година.
Избрана е за един от 40-те най-вдъхновяващи млади българи през 2019 година в класацията на Дарик радио 40 до 40.
От 2015 г. управлява програми за психосоциална подкрепа и рехабилитация на пациенти с редки болести, като през 2018 година сдружението е носител на голямата награда на Столична община за иновативна социална услуга за информационно-консултативния кабинет за хора с редки болести. Част е от Multidisciplinary care working group на EHDN, Social policy advisory group и новосъздадената Mental Health & Wellbeing Partnership Network към EURORDIS.
Боряна Стоянова
Член на УС
Боряна Стоянова е майка на 22-годишно момче с рядко митохондриално заболяване (Синдром на Кернс-Сайър).
През декември 2019 година става един от учредителите на „Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания“ и е избрана за член на Управителния му съвет. Ангажирана е с голяма част от дейностите на сдружението, като повишаване на осведомеността за митохондриалните заболявания чрез материали във Фейсбук и интернет страницата на сдружението, участие в международната инициатива Light Up for Mito, поддържане на комуникация с международната организация International Mito Patients, регистрация на три митохондриални заболявания в Списъка на редките заболявания в България и др.
През януари 2022 година става пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по невро-мускулни заболявания, където участва в работната група по митохондриални заболявания.
През април 2023 година е избрана за член на Управителния съвет на сдружение „Редки болести България“.
Боряна Стоянова е магистър по право от Софийския университет „Св. Климент Охридски“ и адвокат с над 20 години опит в областта на търговското, облигационното, гражданското право и значителна експертиза в областта на нормативното съответствие и законодателството за мерките срещу изпирането на пари. Има следдипломна квалификация по „Банково дело“ от УНСС. Вписана е като медиатор в Единния регистър на медиаторите към Министерство на правосъдието на Република България. Като студент участва в три международни състезания в областта на правата на човека в САЩ, Нидерландия и Полша.
Владее отлично английски език.
Йоана Тодорова
Ковчежник
Йоана Тодорова-Янакиева е инициатор за създаване на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” и негов председател от 2019 г.
Йоана Тодорова-Янакиева има завършени две магистратури – по икономика (Икономически Университет – Варна) и магистратура по бизнес администрация (City College University of Sheffield), следдипломна квалификация по Глобален мениджмънт и лидерство (УНСС – София), както и обучение в Япония по тотално управление на качеството.
Йоана има 20-годишен опит в научно-изследователската дейност (фармацевтична индустрия и компания за клинични проучвания) – в областта на маркетинга на лекарства без рецепта, проектен мениджмънт, документация клинични проучвания, управление и комуникация с ключови клиенти. В допълнение има познания и практика в управлението на неправителствена организация и в отдел “Маркетинг” на частно лечебно заведение.
Сблъсквайки се с предизвикателствата, свързани с навременната диагностика, лечение и проследяване на пациент с рядко заболяване, Йоана полага основите на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” заедно с пациенти-съмишленици и техните семейства.
От юни 2023 г. е изцяло отдадена на каузата за подкрепа на пациентите със Синдром на Мошковиц (ТТП) и редки болести, част е от Европейската референтна мрежа по заболявания на кръвта EuroBloodNet към Европейската организация по редки болести EurorDis в качеството й на пациентски застъпник по тромботична тромбоцитопенична пурпупа. Йоана в състава на две групи към Европейската организация по редки болести EurorDis – Дигитална консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
Лидия Витанова
Експерт комуникации
Лидия Витанова е майка на момче в тийнейджърска възраст, диагностицирано с рядкото и агресивно заболяване остеосарком или първичен рак на костите.
По-малко от 1 година след поставянето на диагнозата, синът й губи битката с болестта. От този момент нататък, тя и съпругът и посвещават живота си на битката със саркома. През май 2022 година създават сдружение „Заедно срещу саркома“ заедно с други съмишленици засегнати косвено или директно от заболяването. Бидейки на фронта в борбата с това рядко и изключителон агресивно заболяване, Лидия и семейството й се сблъсват с действителността при лечението му – късна диагностика, недобро познаване на спецификата на болестта поради редкия й характер, липсата на клинични поручвания в областта и т.н. Работата на обганизацията е посветена на повишаване на информираността на обществото относно саркома, създаване на общност за взаимопомощ на пациенти със саркома, наличие на всичко важно за заболяването на едно място и адаптиране на добри практики от чужбина в България за по-доброто лечение на болестта.
Лидия Витанова е избрана за председател на сдружение „Заедно срещу саркома“ от неговото създване. Една от основните й цели е организацията да е в партньорство с големи международни организации, които могат да допринесат за подобряване на средата в страната. Към настоящия момент, сдружение „Заедно срещу саркома“ е признато и е пълноправен член на редица пациентски организации, сред които Глобалната група на пациентите със сарком (SPAGN), Европейската организация на децата с рак (CCI), EURORDIS и други.
Лидия е професионалист в областта на маркетинга и комуникациите с над 15 годишен опит във водещи международни компании в България.
Магистър е по „Индустриален мениджмънт“, специализация Маркетинг в Техническия университет, гр. София.
В момента изучава „Психология на здравето“ в Софийски университет „Св. Климент Охридски“ като втора Магистратура.
Има завършен базов курс по Позитивна психотерапия.
Владее английски език.
