Управителен съвет
Петя Стратиева
председател
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение "Редки Болести България" и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение „Редки Болести България“ и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност имунология и доктор на биологичните науки в областта на молекулярната биология.
Петя е с 10-годишен опит от академичната изследователска сфера и с 20-годишен от научно-изследователската фармацевтична индустрия, в която е заемала различни ръководни роли – национални и международни – с основен фокус върху въвеждане на политики и взаимоотношения с институции, човешко развитие и развитие на екипи, и др.
Сред приносите, за които е отличавана, е този за осъвременяването на националната имунизационна програма на България в периода 1998 – 2018.
Натрупаният й собствен опит от разгръщане на професионална кариера и следване на личните й мечти успоредно с прогресираща загуба на зрение от рядко заболяване на ретината са сред мотивите й да основе през 2018 г. заедно с други засегнати от заболявания на ретината активни лица и семейства Сдружение „Ретина България“, на което е председател от учредяването му до днес.
Понастоящем Петя е мениджър „Политики“ в международната ръководена от пациенти неправителствена организация Retina International. Ролята й включва развитие и застъпничество за въвеждане на политики и програми за хората живеещи с наследствени дегенерации на ретината и за засегнатите от макулна дегенерация свързана с възрастта.
Петя е страстен пациентски застъпник. От 2019 г. е в състава на застъпническата група на пациентите в Европейската референтна мрежа за редки очни заболявания – ERN-EYE, като днес е неин съпредседател. От тази си роля тя е част от координационния комитет на мрежата и участва в работата на ръководния й екип. Петя е в състава на редица комитети по съгласуване и работни групи, координирани от EURORDIS, ERN-EYE и от Европейския пациентски форум (EPF), участва в международни съвещателни бордове, в т.ч. в консултативни процеси на Европейската агенция за лекарствата (EMA). От страна на Сдружение „Ретина България“ Петя последователно ръководи проектни инициативи в партньорство с други организации в областта на зрението и на редките заболявания.
Владее немски, английски и руски език.
Йоана Тодорова
заместник-председател
Йоана Тодорова-Янакиева е инициатор за създаване на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” и негов председател от 2019 г.
Йоана Тодорова-Янакиева има завършени две магистратури – по икономика (Икономически Университет – Варна) и магистратура по бизнес администрация (City College University of Sheffield), следдипломна квалификация по Глобален мениджмънт и лидерство (УНСС – София), както и обучение в Япония по тотално управление на качеството.
Йоана има 20-годишен опит в научно-изследователската дейност (фармацевтична индустрия и компания за клинични проучвания) – в областта на маркетинга на лекарства без рецепта, проектен мениджмънт, документация клинични проучвания, управление и комуникация с ключови клиенти. В допълнение има познания и практика в управлението на неправителствена организация и в отдел “Маркетинг” на частно лечебно заведение.
Сблъсквайки се с предизвикателствата, свързани с навременната диагностика, лечение и проследяване на пациент с рядко заболяване, Йоана полага основите на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” заедно с пациенти-съмишленици и техните семейства.
От юни 2023 г. е изцяло отдадена на каузата за подкрепа на пациентите със Синдром на Мошковиц (ТТП) и редки болести, част е от Европейската референтна мрежа по заболявания на кръвта EuroBloodNet към Европейската организация по редки болести EurorDis в качеството й на пациентски застъпник по тромботична тромбоцитопенична пурпупа. Йоана е в състава на две групи към Европейската организация по редки болести EurorDis – Дигитална консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
Сузан Генова
експерт комуникации
Сузан Генова е майка на дете с две редки заболявания – синдром на Ангелман и изовалерианова ацидемия.
Най-важната ѝ роля е да бъде опора и защитник на правата на своето дете и на всички деца, засегнати от редки заболявания. Тази лична история я е мотивирала да поеме активна роля в застъпничеството за хора с редки заболявания в България и Европа.
Сузан е председател на Сдружение „ФАСТ България“ – организация, която се стреми да осигури достъп до иновативни терапии за синдром на Ангелман, както и на Фондация „Наталия“, насочена към метаболитни заболявания като изовалерианова ацидемия.
Сузан Генова е магистър по счетоводство и корпоративен анализ от Висшето училище по застраховане и финанси (ВУЗФ) и по професия е счетоводител и специалист по управление на качеството (QA). С богатия си личен опит и професионални знания Сузан активно участва в европейските пациентски мрежи като член на Управителния комитет (Steering Committee) на Пациентския борд (Patient Board), пациентски застъпник (ePAG) и единна точка за контакт (SPOC) за подмрежите AOA и NOMS в MetabERN, както и пациентски застъпник (ePAG) в ERN-ITHACA, играейки ключова роля в застъпничеството за пациентите с редки заболявания на европейско ниво.
Нейната работа е фокусирана върху изграждането на ефективни комуникационни стратегии, свързването на пациенти, лекари и институции, както и насърчаването на научните изследвания и клиничните изпитвания. Целта ѝ е да подобри достъпа до диагностика и лечение, като същевременно изгражда силна и подкрепяща пациентска общност както в България, така и в Европа.
