Управителен съвет
Петя Стратиева
председател
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение "Редки Болести България" и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на Сдружение „Редки Болести България“ и негов настоящ председател.
Д-р Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност имунология и доктор на биологичните науки в областта на молекулярната биология.
Петя е с 10-годишен опит от академичната изследователска сфера и с 20-годишен от научно-изследователската фармацевтична индустрия, в която е заемала различни ръководни роли – национални и международни – с основен фокус върху въвеждане на политики и взаимоотношения с институции, човешко развитие и развитие на екипи, и др.
Сред приносите, за които е отличавана, е този за осъвременяването на националната имунизационна програма на България в периода 1998 – 2018.
Натрупаният й собствен опит от разгръщане на професионална кариера и следване на личните й мечти успоредно с прогресираща загуба на зрение от рядко заболяване на ретината са сред мотивите й да основе през 2018 г. заедно с други засегнати от заболявания на ретината активни лица и семейства Сдружение „Ретина България“, на което е председател от учредяването му до днес.
Понастоящем Петя е мениджър „Политики“ в международната ръководена от пациенти неправителствена организация Retina International. Ролята й включва развитие и застъпничество за въвеждане на политики и програми за хората живеещи с наследствени дегенерации на ретината и за засегнатите от макулна дегенерация свързана с възрастта.
Петя е страстен пациентски застъпник. От 2019 г. е в състава на застъпническата група на пациентите в Европейската референтна мрежа за редки очни заболявания – ERN-EYE, като днес е неин съпредседател. От тази си роля тя е част от координационния комитет на мрежата и участва в работата на ръководния й екип. Петя е в състава на редица комитети по съгласуване и работни групи, координирани от EURORDIS, ERN-EYE и от Европейския пациентски форум (EPF), участва в международни съвещателни бордове, в т.ч. в консултативни процеси на Европейската агенция за лекарствата (EMA). От страна на Сдружение „Ретина България“ Петя последователно ръководи проектни инициативи в партньорство с други организации в областта на зрението и на редките заболявания.
Владее немски, английски и руски език.
Наталия Георгиева
заместник-председател
Наталия Григорова е един от основателите на Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация" през 2014 г. и негов председател от 2019 г.
Наталия Григорова има завършени две магистратури – по Клинична психология (Нов български университет) и магистратура по Обществено здраве и здравен мениджмънт (Медицински университет- София) и е кандидат докторант в департамента по Когнитивна наука и психология към НБУ, на тема ментално здраве при редките болести с научен ръководител проф. Ивайло Търнев.
Наталия има 10-годишен опит в управлението на неправителствена организация, както и като ръководител на проекти с европейско и национално финансиране. В сферата на менталното здраве е работила като консултант и ръководител на програми и проекти за пациентска подкрепа. Участвала е в програми за научно-изследователска дейност към Берлински психоаналитичен университет и има практика в центрове за психиатрична и палиативна грижа. Участник е в европейски панели за оценка на проекти за научно-изследователска дейност в областта на неврологията и психиатрията.
Сблъсквайки се с предизвикателствата, свързани с липсата на немедицинска и палиативна грижа за пациентите с редки заболявания, Наталия полага основите на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ заедно с пациенти с болест на Хънтингтън и техните семейства през 2014 г.
Избрана е за един от 40-те най-вдъхновяващи млади българи през 2019 г. в класацията на Дарик радио 40 до 40.
От 2015 г. управлява програми за психосоциална подкрепа и рехабилитация на пациенти с редки болести, като през 2018 г. сдружението е носител на голямата награда на Столична община за иновативна социална услуга за информационно-консултативния кабинет за хора с редки болести. Част е от Multidisciplinary care working group на EHDN, Social policy advisory group и новосъздадената Mental Health & Wellbeing Partnership Network към EURORDIS.
Наталия Маева
заместник-председател
Боряна Стоянова е майка на 22-годишно момче с рядко митохондриално заболяване (Синдром на Кернс-Сайър).
Наталия Маева е родена в София. Завършва радио журналистика в Софийския университет „Св. Климент Охридски“ и се специализира в областта на международните отношения. Работи като журналист, а по-късно и като медиен консултант. Международната ѝ кариера я отвежда до Гърция, Полша и Швейцария.
През 2009 г. за първи път се сблъсква с рядкото белодробно заболяване пулмонална хипертония. Оттогава животът ѝ е неразривно свързан с каузата за подкрепа на хората, засегнати от това заболяване.
През 2012 г. заедно с група съмишленици основава Българското общество на пациентите с белодробна хипертония, чийто председател е и до днес. През 2016 г. преминава през двустранна белодробна трансплантация, след която води активен и пълноценен живот.
В периода 2016–2017 г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония (PHAE), а от 1 ноември 2022 г. до момента е неин секретар. От юли 2017 г. до март 2023 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация, като от декември 2021 г. е неин заместник-председател и ръководи работата на Секция „Редки болести и трансплантации“.
Тя е съосновател и вицепрезидент на сдружение „Дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация“.
От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски застъпник (ePAG) в Европейската референтна мрежа за белодробни заболявания (ERN-Lung), която обхваща девет групи редки белодробни заболявания. През годините работи активно с Европейската белодробна фондация (ELF), а от 1 януари 2025 г. е член на нейния Съвет. Била е и член на групата на пациентските застъпници (PAG) на Европейското дружество по радиология (ESR).
Има завършени обучителни курсове по лидерство през 2017 и 2018 г., организирани от Европейския пациентски форум (EPF). Участва като пациентски представител в работни групи в областта на трансплантациите към Европейската агенция по лекарствата (EMA) през 2017 и 2018 г. През 2021 г. е стипендиант на Училището за лидери на Европейската асоциация за редки болести (EURORDIS).
Владее английски, гръцки, руски и сръбско-хърватски език, а немски ползва на говоримо ниво.
Йоана Тодорова
ковчежник
Йоана Тодорова-Янакиева е инициатор за създаване на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” и негов председател от 2019 г.
Йоана Тодорова-Янакиева има завършени две магистратури – по икономика (Икономически Университет – Варна) и магистратура по бизнес администрация (City College University of Sheffield), следдипломна квалификация по Глобален мениджмънт и лидерство (УНСС – София), както и обучение в Япония по тотално управление на качеството.
Йоана има 20-годишен опит в научно-изследователската дейност (фармацевтична индустрия и компания за клинични проучвания) – в областта на маркетинга на лекарства без рецепта, проектен мениджмънт, документация клинични проучвания, управление и комуникация с ключови клиенти. В допълнение има познания и практика в управлението на неправителствена организация и в отдел “Маркетинг” на частно лечебно заведение.
Сблъсквайки се с предизвикателствата, свързани с навременната диагностика, лечение и проследяване на пациент с рядко заболяване, Йоана полага основите на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” заедно с пациенти-съмишленици и техните семейства.
От юни 2023 г. е изцяло отдадена на каузата за подкрепа на пациентите със Синдром на Мошковиц (ТТП) и редки болести, част е от Европейската референтна мрежа по заболявания на кръвта EuroBloodNet към Европейската организация по редки болести EurorDis в качеството й на пациентски застъпник по тромботична тромбоцитопенична пурпупа. Йоана е в състава на две групи към Европейската организация по редки болести EurorDis – Дигитална консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
Сузан Генова
експерт комуникации
Сузан Генова е майка на дете с две редки заболявания – синдром на Ангелман и изовалерианова ацидемия.
Най-важната ѝ роля е да бъде опора и защитник на правата на своето дете и на всички деца, засегнати от редки заболявания. Тази лична история я е мотивирала да поеме активна роля в застъпничеството за хора с редки заболявания в България и Европа.
Сузан е председател на Сдружение „ФАСТ България“ – организация, която се стреми да осигури достъп до иновативни терапии за синдром на Ангелман, както и на Фондация „Наталия“, насочена към метаболитни заболявания като изовалерианова ацидемия.
Сузан Генова е магистър по счетоводство и корпоративен анализ от Висшето училище по застраховане и финанси (ВУЗФ) и по професия е счетоводител и специалист по управление на качеството (QA). С богатия си личен опит и професионални знания Сузан активно участва в европейските пациентски мрежи като член на Управителния комитет (Steering Committee) на Пациентския борд (Patient Board), пациентски застъпник (ePAG) и единна точка за контакт (SPOC) за подмрежите AOA и NOMS в MetabERN, както и пациентски застъпник (ePAG) в ERN-ITHACA, играейки ключова роля в застъпничеството за пациентите с редки заболявания на европейско ниво.
Нейната работа е фокусирана върху изграждането на ефективни комуникационни стратегии, свързването на пациенти, лекари и институции, както и насърчаването на научните изследвания и клиничните изпитвания. Целта ѝ е да подобри достъпа до диагностика и лечение, като същевременно изгражда силна и подкрепяща пациентска общност както в България, така и в Европа.
