За нас

кои сме ние?

Запознайте се с нас

Сдружение “Редки болести България” е мрежова организация, в която членуват пациентски организации по редки болести.

Разширеният Управителен съвет се състои от експерти с професионален опит в областта на здравеопазването, комуникациите и връзките с обществеността, правните консултации, пациенти с рядко заболяване от първо лице или грижещи се за пациенти с рядко заболяване. Наши основатели и членове са организации на хора с различни възможности и грижещи се за тях, като една от целите на създаването на мрежата ни е и обединението и включването им в общност за защита на достъпa до основни човешки права включително здравеопазване, социална закрила и включване в демократичните процеси.

Сдружението е определено за представителната организация от страна на България в състава на Съвета на националните алианси (СНА) към Европейската организация по редки болести и разполага с достъп до голяма база данни от достоверна информация.

Редките болести представляват сериозен проблем за медицинските специалисти, за самите пациенти и техните семейства, за обществото като цяло и за здравната система на всяка страна.

Те са важен аспект на общественото здравеопазване, тъй като засягат милиони хора в Европа.  Според статистическите данни, хората с редки болести представляват 6% от населението в една страна. В световен мащаб са засегнати около 300 млн. души, в Европа – повече от 30 млн. души, а в България  – 400 – 450,000 души.

Едно заболяване се определя като „рядко”, когато има ниска честота или се проявява рядко сред населението. Приема се, че заболяване, срещащо се при под 1 на 2 000 индивида, се счита за „рядко”.

На този етап в света са известни над 6 000 редки болести, като техният брой непрекъснато расте.

За всички редки болести е характерно недостатъчното им познаване както от лекарите, така и от самите пациенти, което често води до забавяне поставне на диагнозата, назначаване на ненужни диагностични процедури, прогресиране на заболяването, невъзможност за справяне с последствията и усложненията от заболяването, поради забавяне поставяне на диагнозата.

За хората с редки болести почти или напълно липсват възможности за обмяна на опит с други лица, достъп до достоверна и проверена информация. Затова е важно да се осигури писмена информация относно правата, достъпа до специализирана медицинска грижа, актуални новини относно нови лечения, възможности за прилагане на иновативни диагностичти и терапевтични процедури, пихологическа подкрепа и др.  с цел подоборяване качеството на живот на хората, живеещи с рядко заболяване.

В този смисъл, сдружение “Редки болести България”, в качеството му на мрежова организация, обединяващо организации с нестопанска цел, планира предприемане на колективни действия за решаване на въпроси от интерес на общността на хората живеещи с редки болести и техните семейства, които включват съвместни застъпнически действия, доброволчество и младежко участие.

Целевите ни групи в този аспект на работа са:

  • доброволчески организации
  • пациентки организации
  • граждански активисти
  • застъпници
  • доброволци
  • младежи и студенти

 

В България липсват адекватни политики по отношение на редките болести, както и адресиране на проблемите на тази уязвима група в националното законодателство, включително националния план за развитие и устойчивост, националната здравна стратегия и др. Съществуващата нормативната уредба е остаряла, не отразява нуждите на пациентите, както и липсва разбиране за естеството на демократичното участие на пациентите в различните нива по вземане на решения. Да работим на ниво промяна на политики, застъпничество и създаване на общност е нашата основна мисия.

Разчитаме да постигнем на първо място демократично пациентско представителство основано на принципа на нормативно определена легитимност, а след това да спомогнем за адекватното участие в процесите по формиране на политики и вземане на решения на представителите на хората живеещи с редки болести и техните семейства.