Меню
Сдружение „Ретина България“ е ръководена от пациенти организация, насърчаваща изследователската дейност и застъпваща се за политиките за живеещите с редки генетично унаследяеми и свързани с възрастта дегенерации на ретината. Сдружението е юридическо лице с нестопанска цел, извършващо дейност в обществена полза, регистрирано на 23.07.2018 г. в Търговския регистър и регистър на ЮЛНЦ към Агенцията по вписванията. Основано от пациенти с дегенеративни заболявания на ретината и членове на семействата им, Сдружението развива дейността си през годините досега в сътрудничество с членовете си (пациентите), научно-медицинските си съветници, партньорите си от индустрията и с други граждански организации.
За изграждането на капацитет и развитие на съгласувани инициативи Ретина България работи в мрежа с организациите-членки на Retina International www.retina-international.org, EURORDIS-Rare Diseases Europe www.eurordis.org, както и с общността на пациентските застъпници и медицинските специалисти от Европейската референтна мрежа по редки очни болести ERN-EYE https://ern-eye.eu
„Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания“ е създадено от родители на деца с митохондриални заболявания през декември 2019 година. То е юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза и е вписано в Търговския регистър и регистъра на юридическите лица с нестопанска цел с ЕИК 205933240.
Сдружението е член на:
• International Mito Patients (https://www.mitopatients.org/).
• EURORDIS, Европейската организация за редки болести (https://www.eurordis.org/).
Член на УС е пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по невро-мускулни заболявания (ERN EURO-NMD https://ern-euro-nmd.eu).
Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация”” е създадено през 2014 г. от пациенти и семейства на хора с редки и хронични неврологични заболявания. Регистрирано е като юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза и е вписано в регистъра на ЮЛНЦ под ЕИК 176658639. Сдружението е доставчик на социални услуги с приоритет хора с редки болести и техните семейства и развива активно възможностите за психосоциална подкрепа и рехабилитация в България. Реализира дългогодишно партньорство с най-големият ресурсен център за редки диагнози в Европа – Фрамбу, Норвегия.
Сдружението е член на- Европейската организация по редки болести EURORDIS, Европейската Хънтингтън Асоциация (EHA), Мрежата на ресурсни центрoве за редки болести в Европа – Rare Resource Net и е Учредител на Сдружение “Редки болести България”.
Председателят на Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация” – координатор на групата на пациентските застъпници в Европейската референтна мрежа по редки неврологични заболявания ERN-RND (https://ern-rnd.eu).
Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” е създадено през 2019 г. от пациенти и семейства на пациенти с тромботична тромбоцитопенична пурпура. Регистрирано е като юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза и е вписано в регистъра на ЮЛНЦ под ЕИК 205622175.
Сдружението е член на следните организации:
– Eвропейска организация по редки болести EURORDIS
– Сдружение “Редки болести България”
Председателят на Българско Сдружение “Синдром на Мошковиц (ТТП)” е пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по заболявания на кръвта ERN EuroBloodNet (https://eurobloodnet.eu/) и инициатор за учредяване на International TTP Network.
Сдружение „Заедно срещу саркома“ е основано през м. май 2022 година от родители и техни подръжници на деца засегнати от различни форми на саркома. Ние сме називисима неправителствена организация в обществена полза, чията основна цел е да повиши информираността за едноименното заболяване, да предостави психологична подкрепа на пациентите със сарком и да създаде общност за взаимопомощ, където засегнатите хора да могат намерят отговор на въпросите си.
Сдружението е член на следните международни организации:
– Глобалната мрежа за защита на пациентите със сарком (Sarcoma Patients Advocacy Global Network);
– Международната организация на децата с рак ( childhood Cancer International);
– Eвропейска организация по редки болести EURORDIS;
– Европейската Коалиция на Пациентите с Рак (European Cancer Patient Coalition);
Посветени сме на подкрепата и помощта към хората, засегнати от редки болести. Стремим се да увеличим осведомеността и да предоставим ценни ресурси на хората с редки боолести и техните семейства, които се борят с предизвикателствата на живота след поставяне на рядката диагноза. Изпитвайки лична връзка с редките болести чрез нашата дъщеря Наталия, ние вярваме, че можем да направим положително въздействие и да помогнем на другите да преминат този път със смелост и щастие. Заедно можем да направим разлика в живота на хората с редки болести.
Какво предлагаме:
Информация и консултации за редки болести
Подкрепа за пациенти и техните семейства
Организиране на събития и инициативи за повишаване на осведомеността
Сътрудничество с медицински специалисти и организации.
Фондация „Българска асоциация на пациентите с нарколепсия“, накратко БАПН, съществува от март 2022 в помощ на хората с нарколепсия и тези, които се грижат за тях. Асоциацията насърчава достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и емоционална и практическа подкрепа за по-пълноценен живот.
Сдружение „Асоциация лицеви аномалии – АЛА“ е основано през 1997 година от родители на деца с вродени лицеви аномалии и медицински специалисти, участващи в комплексното лечение на състоянието.
Основни цели на организацията ни са: осигуряване на възможно най-доброто лечение за децата с ВЛА и превенция на изоставянето им в институция, проследяване на развитието на пациента и психологическа подкрепа както за новите родители, така и за порасналите деца.
Сдружение Асоциация Хипофиза
Мисията на сдружението е да помага на пациенти с редки заболявания на
хипофизата – акргомегалия, синдром на Кушинг и други.
Ние сме клон на FAST, водеща глобална организация, посветена на лечението на синдрома на Ангелман. Като част от нашата мисия, ние работим за напредъка на научните изследвания и осигуряването на ефективни терапевтични решения за всички засегнати от синдрома на Ангелман, без значение от възраст, генотип или местоположение.
Нашето сдружение играе ключова роля в глобалната мрежа от клонове на FAST, всяко ръководено от отдадени родители на деца със синдром на Ангелман. Заедно движим напред научните изследвания, подкрепяме местни и международни инициативи и свързваме нашата общност с глобалните усилия за намиране на лечение.
Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ (БОППХ) е организация, която в пълнота разбира предизвикателствата, с които се сблъскват болните и техните близки. От създаването на организация през септември 2012 г. се стремим да насърчим контактите и съпричастността между пациентите, както и адаптирането им към променения им начин на живот. Целим да подобрим тяхното психическо и физическо благосъстояние чрез форми на подкрепа от личен, организационен и финансов характер. Помагаме и за разпространението на научната информация за заболяването. БОППХ е пълноправен член на PHA EUROPE , EURORDIS и ESOT-ETPO alliance. На 9.10.2012 г. бе подписан меморандум за сътрудничество с PHA USА.
Председателят на БОППХ е пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по редки белодробни болести (ERN LUNG – https://ern-lung.eu/ ).
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.