Нашата стратегия
Ясната стратегия с идентифицирани дейности – цели, целеви групи, резултати и ключови партньори е основният инструмент за работа на една организация.
Участието и предаването на придобитите знания между членовете на екипа е ключово и ще бъде осигурено чрез насочване към подходящи и достъпни обучения за членовете с малко опит в сферата на ГО, чрез предаване на знанията в екипната работа, менторство и делегиране на отговорност.
Стратегията на сдружение „Редки болести България“ и основните стълбове, върху които нашата организация е построила целите и дейностите са:
✓ ЗАСТЪПНИЧЕСТВО: застъпничество за национални и европейски политики и регулации, отговарящи на нуждите на хората, живеещи с редки болести;
✓ ОВЛАСТЯВАНЕ НА ПАЦИЕНТИ: овластяване на пациенти чрез програми за обучения за придобиване на знания и умения за равностойно участие в качеството им на заинтересована страна в процесите по здравеопазване;
✓ ПОДКРЕПА НА ПАЦИЕНТИ: подкрепа на пациентите с редки болести и техните семейства чрез предоставяне на информация, социална и психологическа помощ
Стратегическите цели на сдружението са:
Стратегическа цел №1
Национална и европейска регулация и политики за хората живеещи с редки болести.
Стратегическа цел №2
Повишаване информираността за редките болести и превръщането им в приоритет за националната здравна политика.
Стратегическа цел № 3
Развитие на капацитет сред общността на хората с редки болести.
Стратегическа цел №4
Подобряване благосъстоянието на хората живеещи с редки болести.