Национален алианс „Редки болести България“ подчертава значимостта на подобряването на средата за работа на пациентските организации. В рамките на инициативата „Действие за Редките“ беше проведено
Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания? В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното
На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на
JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който
Днес, когато отбелязваме международния ден на хората с редки болести, сдружение „Редки Болести България“ изпрати Отворено писмо с призив за действие за хората, живеещи с
На 22.02.2024 г. в залата на ректората на Медицински университет – София се проведе първата среща, която даде официален старт на проекта JARDIN (Joined Action ERN
Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране,
Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести
Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за
Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.Призоваваме българските политици
Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска
Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.