Новини

Какво представлява проекта JARDIN?

JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който

Ден на редките болести

Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране,

Денят на редките болести

Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести

Денят на редките болести

Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за

Денят на редките болести

Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.Призоваваме българските политици

Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска

Членовете на „Редки Болести България“ бяха сред пациентските организации, които  разгледаха Политическите искания на европейската общност на хората с редки болести

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с

Гласът на пациентите и пациентските организации

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации –

Средата за гражданските организации в България бе във фокуса на обсъжданията по време на второто обучение от програмата на Инициативата „Действие за редките

„Доброто управление на гражданските организации в България и възможностите за подобряване на средата за тях“ бяха основните теми на срещата, която се рпроведе на 14

Д-р Петя Стратиева – председател на „Редки Болести България“ взе участие в работната сесия на Съвета на националните алианси на EURORDIS  на 11 и 12 декември 2023 г. в Брюксел

Съветът на националните алианси е ръководният орган на Европейската работна мрежа на националните алианси, съставен от представителите на 42 Европейски национални алианса, признати за такива

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!