Саркомът представлява група редки онкологични заболявания, които засягат костите и меките тъкани. Въпреки че случаите са сравнително малко, диагнозата често се поставя с голямо закъснение
Българско Сдружение „Синдром на Мошковиц“, член на Националния алианс, стартира първата специализирана онлайн платформа у нас, посветена на това рядко и сериозно заболяване – тромботична
На 2 юли Европейската комисия представи дългоочакваната Стратегия за науките за живота, която поставя амбициозни цели: укрепване на конкурентоспособността на Европа в биомедицинските изследвания и
Международният ден за борба с диабета е създаден през 1991 г. от Международната федерация за борба с диабета и Световната здравна организация (СЗО). Целта му
П О К А Н А Уважаеми родители, специалисти и съмишленици, По повод Международния ден на синдрома на Драве – 23 юни,Асоциация на родители на
EURORDIS – Rare Diseases Europe стартира номинациите за своите годишни Награди Black Pearl, които се връчват в знак на признание към личности и организации с
На 24 май 2025 г. държавите-членки на Световната здравна организация (СЗО) приеха първата по рода си Резолюция за редките болести по време на 78-ата Световна
С радост и гордост съобщаваме, че една от организациите, членуващи в Националния алианс, беше отличена с международна награда за своята отдаденост и устойчив принос към
На 5 май отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония (ПХ) – болест, известна и като „болестта на сините устни“. За 12-а поредна година Сдружение “Българско
📅 Дата: 26.04.2025 г.🕚 Начален час: 11:00 ч. На 26 април 2025 г. ще се проведе велопоход „ЗАЕДНО“, посветен на Световния ден на хемофилията. Събитието
Денят на пациента – гласът на хората в сърцето на здравната система На 18 април отбелязваме Европейския ден за правата на пациента – ден, който
Шест видеа, една мисия: помощ за хората с макулна дегенерация Макулната дегенерация, свързана с възрастта (МДСВ), е едно от най-честите дегенеративни заболявания на ретината и
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.