Новини

Какво представлява Ердера?

Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в

Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на

Какво представлява проекта JARDIN?

JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който

Ден на редките болести

Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране,

Денят на редките болести

Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести

Денят на редките болести

Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за

Денят на редките болести

Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.Призоваваме българските политици

Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!