На 22 септември се отбелязва Световният ден на нарколепсията – международна инициатива, която обединява пациентски организации и общности на шест континента. Денят е въведен през
През Световната седмица на митохондриалните заболявания вниманието се насочва към тези редки състояния. Кампанията цели да повиши осведомеността, да подкрепи семействата, които ежедневно се справят
Версиите на JARDIN Background Document и One-slide Presentation вече са достъпни на всички официални езици на Европейския съюз. Документите предоставят подробна информация за Европейските референтни
Хората с трайно намалена работоспособност вече могат да получат експертните си решения от ТЕЛК изцяло онлайн – бързо, удобно и без излишно чакане. Новата възможност
Неонаталният скрининг е масово изследване, което позволява ранно откриване на редки вродени заболявания при новородените. Тези заболявания често нямат видими симптоми в първите дни от
Въпросът дали разходите за лечение трябва да се обсъждат между пациент и лекар става все по-актуален. Ново изследване, публикувано като част от проекта HTx (Next
📅 22–23 ноември📍 гр. Пловдив, хотел и ресторант „Йегерхоф“ В края на ноември Пловдив ще бъде домакин на значимо събитие в областта на медицината и
С гордост съобщаваме, че Министерството на образованието и науката на Република България официално потвърди номинацията на Националния алианс „Редки болести България“ за водеща организация по
По време на съвместна среща на Интергрупата по онкология и редки заболявания към Европейския парламент беше отправено категорично послание: реформите в областта на фармацевтичната политика
Саркомът представлява група редки онкологични заболявания, които засягат костите и меките тъкани. Въпреки че случаите са сравнително малко, диагнозата често се поставя с голямо закъснение
Българско Сдружение „Синдром на Мошковиц“, член на Националния алианс, стартира първата специализирана онлайн платформа у нас, посветена на това рядко и сериозно заболяване – тромботична
На 2 юли Европейската комисия представи дългоочакваната Стратегия за науките за живота, която поставя амбициозни цели: укрепване на конкурентоспособността на Европа в биомедицинските изследвания и
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.