На 1 ноември тази година, беше сформирана работната група за изготвяне на нормативни промени за комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания. Тя бе създадена с обща заповед на министъра на здравеопазването проф. Христо Хинков и на министъра на социалната политика Иванка Шалапатова.
Сформирането на междуведомствената група е в резултат от решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда, социалната и демографската политика от съвместното им заседание на 28 септември.
Целта на работната група е в срок от три месеца да бъдат изготвени необходимите подзаконови нормативни промени, в които да са отразени предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените организации с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания.
Председател на групата е зам.-министъра на здравеопазването доц. Михаил Околийски и зам.-министър на труда и социалната политика Гинка Машова-Станчева.
Сдружение „Редки болести България“ ще бъде представлявано от д-р Петя Стратиева. Участието на организацията ни ще допринесе сериозно към работата на работната група, тъй като притежаваме компетентността за изказване на мнения и становища по отношение на въпросите, касаещи регистрацията на редките болести, експертните центрове и европейските референтни мрежи и вярваме, че по този начин можем да допринесем за по-добрата грижа за пациентите с редки болести. До края на януари 2024 година, работната група трябва да изготви всички необходими промени, като в тях ще бъдат отразени предложенията на медицинските специалисти, неправителствените и пациентски организации.
