Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в основните изследвания и клиничните приложения, за насърчаване на ангажираността на пациентите и за подпомагане на важни международни сътрудничества.
Стряскащи факти днес:
- Съществуват около 7000 редки болести, които засягат над 300 милиона души по света.
- Голямото мнозинство от редките болести нямат терапевтична терапия.
- Средното време за диагностика на редки болести е 4 години.
- 50% от пациентите нямат потвърдена генетична диагноза.
- За 52% от пациентите и грижещите се за тях, състоянието им има сериозно въздействие върху ежедневния им живот.
Да донесе нова надежда за пациентите с редки болести
По-добра превенция, по-добра диагностика, по-добро лечение. Това е обещанието на Erdera към над 30 милиона души, живеещи с редки болести в Европа. Tя представя над 170 организации от 37 държави, които работят заедно с обща визия за това как да направят Европа лидер в изследванията и иновациите в областта на редките болести, за да се постигнат реални ползи за здравето на пациентите чрез подобрена превенция, диагностика и лечение.
Мисията на ERDERA
Да трансформира изследванията и лечението на редки болести в Европа. Строейки върху постиженията на предишни партньорства, ERDERA ще:
- Подобри сътрудничеството, ще синхронизира изследователското финансиране и ще осигури оптимална интеграция на националните и европейските стратегии и планове за редки болести.
- Ще премахне големия пропуск, който възпрепятства преводът на резултатите от изследванията в ефективни решения, които да достигнат до пациентите.
- Ще помогне за намаляване на фрагментацията на знанието и данните и ще се стреми към холистичен подход в изследванията и иновациите в областта на редките болести.
Aмбицията на ERDERA
Да осигурим конкретни решения за по-добри резултати:
- Диагноза в рамките на 6 месеца за идентифицирани болести или включване в глобална диагностична и изследователска програма за неизвестни заболявания.
- Одобрение на 1000 нови терапии за лечение на 95% от редките болести, които в момента нямат терапевтична опция. Това означава ускоряване на готовността за клинични изпитвания и съответствие с регулаторните изисквания, за да се улесни процесът на одобрение.
- По-добра оценка и разбиране на въздействието на редките болести върху пациентите, техните семейства и здравните системи, за да се информират политическите решения.
Горди сме, че Сдружение „Редки болести България“ стана част от Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести (ERDERA), ребром с Медицинския Университет -София и Българския национален фонд за наука.
