Организациите – членове на „Редки Болести България“ се включиха заедно с лидерите на други пациентски организации и граждански активисти – застъпници за правата на хората с редки болести – в първото обучение от инициативата „Действие за Редките“.
Повече от 25 граждански активисти от над 12 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Първото обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе на 23 ноември 2023 г . Темите във фокуса на обсъждането, бяха: „Права и ценности на ЕС“, „Права и ценности на пациентите в ЕС“ (представена от адв. Боряна Стоянова, експерт „Застъпничество за правата на пациентите и права на човека“ и член на Управителния съвет на „Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България“) и „Европейски институции и европейска законодателна процедура“ (представена от д-р Петя Стратиева, експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на УС на Сдружение „Ретина България“).
В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.
Целта на цикъла от обучения е повишаване информираността и актуализиране на знанията сред гражданските организации на хората с редки болести по разглежданите теми от отделните обучителни модули. Надградените познания сред лидерите на пациентската общност ще послужат за изработването на Манифест с предложения от тяхна страна към политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.
Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и участниците можете да прочетете на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/
