Пътят до диагнозата при редки заболявания често е дълъг и труден. Много семейства преминават през години на несигурност, множество изследвания и различни предположения, преди да получат яснота. Но животът с рядко заболяване не спира с диагнозата – той продължава всеки ден, с предизвикателствата и решенията, които всяко семейство взема.
Именно затова EURORDIS – Rare Diseases Europe стартира новото си международно проучване Rare Barometer, посветено на това какво помага на хората с редки или недиагностицирани заболявания да живеят по-добре.
Проучването цели да разбере какви фактори, услуги и подкрепа са най-важни за пациентите и техните семейства – от първите симптоми и поставянето на диагнозата до ежедневната грижа през целия живот.
Кой може да участва?
В проучването могат да се включат:
- хора, живеещи с рядко или все още недиагностицирано заболяване;
- членове на техните семейства;
- лица, които се грижат за тях.
Участието е напълно анонимно, достъпно от всяка държава по света и налично на 25 езика, включително на български.
Попълването на анкетата отнема около 20 минути. Анкетата се съхранява в защитено пространство, достъпно само за екипа на Rare Barometer, а вашите отговори ще помогнат за създаването на по-добри политики и услуги за хората с редки заболявания.
Защо е важно?
Всеки отговор допринася за по-добро разбиране на реалните нужди на хората, живеещи с редки заболявания. Данните от Rare Barometer се използват, за да се:
- информират институции и политици;
- подобрят политики за диагностика и грижа;
- даде глас на общността на хората с редки заболявания в Европа и по света.
EURORDIS споделя резултатите с пациентски организации, които могат да ги използват, за да планират бъдещи дейности и застъпнически кампании. Вие също ще можете да получите резултатите по електронна поща и да видите какво мислят хората в други страни.
Какво да имате предвид?
Участието в проучването понякога може да върне трудни спомени. Ако се почувствате неудобно или разстроени, можете да спрете по всяко време. Препоръчваме също да се свържете с вашия медицински специалист или с човек, на когото имате доверие.
За допълнителна подкрепа можете да се обърнете към Befrienders Worldwide.
Ако имате въпроси, екипът на Rare Barometer е на разположение на rare.barometer@eurordis.org.
