През Световната седмица на митохондриалните заболявания вниманието се насочва към тези редки състояния. Кампанията цели да повиши осведомеността, да подкрепи семействата, които ежедневно се справят с предизвикателствата на заболяванията, и да даде повече гласност на техните нужди пред обществото и медицинската общност.
Митохондриите са известни като „енергийните централи“ на клетката. Когато тяхната функция е нарушена, се появяват различни симптоми – от мускулна слабост и хронична умора до зрителни и сърдечни проблеми. Всеки случай е уникален и именно това прави заболяванията толкова сложни и трудни за диагностициране.
Тема за 2025 година: „Decode the Mito Puzzle – Bridging Science and Symptoms“
Фокусът е върху връзката между науката и реалните симптоми. Колкото по-добре разбираме генетичната основа на заболяванията, толкова по-близо сме до по-ранна диагноза, адекватна грижа и бъдещи терапии.
По време на Световната седмица на митохондриалните заболявания се организират различни инициативи – информационни кампании, образователни материали и осветяване на знакови сгради в зелено като знак за подкрепа.
Всеки от нас може да бъде част от промяната – чрез участие, споделяне на информация или дори чрез символични жестове като зелена светлина у дома. Заедно можем да дадем повече надежда и гласност на хората, които живеят с митохондриални заболявания.
Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания е създадено през 2019 г. с мисията да обедини засегнатите семейства в България и да защитава техните интереси. Организацията активно си сътрудничи с международни мрежи като International Mito Patients, ERN EURO-NMD и EURORDIS, а от 2023 г. е и съучредител на „Редки болести България“. Чрез тези партньорства сдружението дава глас на българските пациенти на европейско ниво, участва в обсъждането на политики и подкрепя достъпа до информация, диагностика и грижа.
