На 22 септември се отбелязва Световният ден на нарколепсията – международна инициатива, която обединява пациентски организации и общности на шест континента. Денят е въведен през 2019 г. с цел повишаване на осведомеността, съкращаване на времето до диагноза и насърчаване на по-доброто разбиране за заболяването.
Нарколепсията в глобален контекст
Нарколепсията е хронично неврологично заболяване, което засяга регулацията на съня и бодърстването. Среща се при приблизително 1 на 2000 души, което представлява около 3 милиона души по света. Въпреки това заболяването остава недостатъчно познато.
Международни данни показват, че между появата на първите симптоми и поставянето на точна диагноза често изминават от 8 до 15 години. Това забавяне ограничава възможностите за ранно лечение и допълнително утежнява ежедневието на пациентите.
Световният ден на нарколепсията цели да насочи вниманието към необходимостта от:
- по-ранно разпознаване и диагностициране;
- намаляване на социалната стигма;
- подобряване на достъпа до лечение и подкрепа.
Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН)
Фондация „Българска асоциация на пациентите с нарколепсия“ (БАПН) е създадена през 2021 г. в София от Адриана Андреева Димитрова и Калоян Георгиев Димитров – родители на дете, диагностицирано с нарколепсия тип 1 през 2020 г.
Организацията работи за подобряване на живота на хората с нарколепсия и техните семейства чрез:
- събиране и разпространение на информация;
- организиране на събития и инициативи за повишаване на осведомеността;
- създаване на подкрепящи групи.
