СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
София, 27 февруари 2025,
Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари можете да гледате тук.
България продължава да е „бяло петно“ на картата
на ЕС на клиниките, обхванати в Европейските
референтни мрежи (ЕРМ) за редки болести –
- Поради липса на национална стратегия и план за редките болести, българските пациенти са лишени от равен достъп до 19 от 24-те области на здравеопазването, за които ЕС предоставя висококачествена експертна грижа, алармират от Националния алианс „Редки Болести България“
- Пренебрегването на опита и знанията на пациентските представители в ЕРМ от страна на българските власти, води до значителни пропуснати обществени ползи, категорични са от алианса
На 27 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. насам се отбелязва като Световен ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция на тема:
„Националният план за редките болести: Приоритет ли е за
българските институции или е забравена тема?“
Срещата откри д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“, представител на България в Съвета на Националните алианси на Европейската организация по редки болести EURORDIS, и координатор на мрежата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България.
Тя посочи, че слоганът на Световния ден на хората с редки болести за тази 2025 г. навсякъде по света е:
„Повече, отколкото можеш да си представиш“
Д-р Стратиева изтъкна, че на глобално ниво вниманието на международната общност, ангажирана с темата „редки болести“ е фокусирана върху очакваната Резолюция на Общото събрание на СЗО за 300 млн. души живеещи с редки болести по света. Тя изрази надеждата, че представителите на държавата ни ще вземат адекватно отношение и ще дадат своя принос тази резолюция да стане факт.
Д-р Стратиева подчерта, че в нашия регион – Европа, от основно значение за общността на хората, ангажирани с каузата на редките болести, е приемствеността в работата на новия Европейски парламент по критично важните закони и политики за 30-те млн. души с редки болести на територията на континента ни, и напредъкът в дейността на сформираната преди две седмици в Европейския парламент Работна група по редки болести и рак.
„У нас, в България, от страна на властите, отвъд традиционното пускане на балони и демонстрация на съпричастност към хората с редки болести около този ден, очакваме енергични и последователни действия в 9-те области на политиките за хората с редки болести, които ние, мрежата на гражданските организации на хората с редки болести, им препоръчахме през 2024 г. и за които им напомняме през тази седмица. България продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести. Страната ни не разполага с актуализиран национален план от 2013 г. насам, отговарящ на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната ни уредба е почти в непроменено състояние от повече от десетилетие.“ – посочи д-р Стратиева.
Тя припомни, че през септември 2023 г. две парламентарни комисии – здравна и социална, поискаха от министъра на здравеопазването и от министъра на труда и социалните грижи да предложат в 3-месечен срок нормативни подзаконови изменения за хората с редки болести и за хората с увреждания, и в 6-месечен – министърът на здравеопазването да изготви и приеме Национална стратегия за редките болести, с план за действие, съдържащ конкретни мерки, действия, ресурси и срокове за изпълнение, както и осигуряване на съответното финансиране.
Проф. Иванка Димова, представител на Медицинския университет София, определената от Министерството на здравеопазването (МЗ) компетентна институция за участие в Европейското съвместно действие за въвеждането на ЕРМ в националното здравеопазване (JARDIN), представи резултатите от анализа за запознатостта на отделните заинтересовани страни с националните планове по редки болести и с ЕРМ, направен през 2024 г. въз основа на проучване.
Анкетата, съдържаща едни и същи въпроси, е извършена едновременно във всички 27 държави на ЕС заедно с Норвегия и Украйна в рамките на съфинансираната от ЕС по Програмата за здравеопазване инициатива JARDIN.
Проф. Димова посочи, че у нас 85% от анкетираните болнични мениджъри и 57% от запитаните служители на Министерството на здравеопазването твърдят, че знаят за съществуването на Национален план за редките болести в България.
От интервютата, проведени „лице в лице“ с някои от тях става ясно, че те възприемат наличната Наредба 16 на Министерството на здравеопазването (МЗ) за редките болести като аналог на национален план.
20% от анкетираните пациенти посочват, че не знаят за съществуването на такъв план. 25% от запитаните пациентски организации и 34% от медицинските специалисти също дават негативен отговор.
Проф. Димова изтъкна, че представителите на пациентските организации не приемат Наредба 16 на МЗ като Национален план за редките болести. Тя посочи, че осведоменост относно ЕРМ има предимно сред пациентските организации (87%) и частично сред болничните мениджъри (63%). Малък е делът на служителите на МЗ (22%) и на медицинските специалисти (26%), запознати какво представляват ЕРМ и как те работят. Едва 5% от запитаните пациенти с редки болести знаят за съществуването на ЕРМ.
Наталия Григорова, заместник-председател на Националния алианс „Редки Болести България“ подчерта, че през 2024 г., в навечерието на изборите за Европейски парламент, гражданските организации на хората живеещи с редки болести в България призоваха българските политици да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето.
„Обърнахме се към българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област“, каза Наталия Григорова.
Тя посочи, че през 2024 г. ръководената от Националния алианс мрежа на пациентските организации на хора с редки болести е изработила своя програма – Манифест, в който е изложила предложенията си към властите и към политическите партии за действия в 9 приоритетни области на обществените политики, и го е предоставила на кандидатите от България за представители в Европейския парламент, до институциите и до отделните политически партии.
Детайлните предложения за действие са в следните области:
- Национална и Европейска политическа рамка
- Ранна, бърза и точна диагностика
- Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване
- Навременен достъп до иновативни терапии
- Цялостна грижа през целия живот
- Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна
дейност - Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото
- Достъп до участие в клинични изпитвания
- Легитимно гражданско участие
„Притеснява ни фактът, че въпреки положителните реакции от страна на политици и власти на предложенията ни от Манифеста, трудно можем да кажем, че има предприети действия в повечето от посочените политики“, каза Наталия Григорова.
Наталия Маева, председател на Българското общество по пулмонална хипертония и член на европейската пациентска застъпническа група от ЕРМ за редки белодробни заболявания, припомни, че днес, 24 Европейски референтни мрежи (ЕРМ) ангажират повече от 1500 доставчици на здравни услуги от Европейския съюз и че повече от 10 000 експерти от различни страни, специалности и заболявания са свързани чрез мрежите. България има свои клиники едва в 5 от 24-те мрежи, което лишава българските пациенти от справедлив и навременен достъп до специализирано здравеопазване.
Наталия Маева посочи, че повече от 300 представители на пациентски организации от Европа, преминали през процес на кандидатстване и одобрение от страна на ЕРМ, участват наравно с експертите в работата на 24-те Европейски референтни мрежи. 9 от тях са от България и са в състава на 10 от 24-те ЕРМ.
„Пренебрегването на техния опит и знания от страна на българските власти, води до значителни пропуснати обществени ползи“ – изтъкна Наталия Маева.
В заключение, д-р Петя Стратиева изрази надежда, че българските здравни власти в скоро време ще преодолеят и вялото си, формално и по-скоро инертно участие в общоевропейските действия и програми, целящи да преодолеят неефективните самостоятелни национални мерки за хората с редки болести.
За повече информация: д-р Петя Стратиева, pstratieva@retinabulgaria.bg
За Национален алианс „Редки Болести България“: www.rare.bg
Националният алианс „Редки Болести България“ е независимо сдружение на организации на хора с редки болести.
Членове на сдружението са и могат да бъдат юридически лица с нестопанска цел, регистрирани в Република България в обществена полза, които представляват пациенти с определено рядко заболяване, в това число и с редки видове рак.
- „Редки Болести България“ е Представителната организация на пациентите с редки болести от България в EURORDIS, европейската организация на хората с редки болести и е член на Съвета на националните алианси на EURORDIS.
- „Редки Болести България“ координира мрежата на пациентските представители от България – членове на европейските застъпнически групи от Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести.
Мисията на сдружението е да се застъпва за правата на хората живеещи с редки болести и семействата им, чрез въвеждането на програми и политики закрилящи тяхното здраве и благосъстояние и изграждане на единна пациентска общност.
За EURORDIS – Rare Diseases Europe – представителната организация на хората с редки болести в Европа
EURORDIS – Rare Diseases Europe е представителната организация на хората с редки болести в Европа с над 25-годишна история. EURORDIS съгласува действията си в държавите членки на ЕС и в страните от Европа чрез мрежата на Националните алианси на хората с редки болести. Съветът на националните алианси на EURORDIS е управляващото тяло на мрежата на националните алианси и се състои от 36 национални алианса.
В EURORDIS членуват повече от 1100 пациентски организации от цяла Европа.
Условията за членство на организации са строго определени, като важно изискване е управителното тяло на организациите членки да е предимно от пациенти с редки болести или пряко полагащи грижи за тях членове на семействата им.
За Световния ден на редките болести
От 2008 г. насам в последния ден на м. февруари по целия свят се отбелязва Световният ден на редките болести. Инициативата играе решаваща роля в изграждането на общност, обединена в целите си за осигуряването на равни възможности, достъп до съвременни здравни грижи, диагностика и лечение за хората с редки заболявания.
Идеологът на Световния ден на редките болести е Европейската организация за редки болести EURORDIS, обединяваща повече от 1100 организации на хора с различни редки болести, която през 2025 г. за 18-ти пореден път координира инициативата в партньорство с националните алианси на пациентите с редки болести на местно, регионално и международно ниво.
„Редки Болести България“ е официалният партньор на EURORDIS за Деня на редките болести.
Участие на „Редки Болести България“ в европейски инициативи:
Манифест „Действие за Редките“
Правна регулация в областта на редките болести:
Като цяло за нея са характерни редица празноти, неотразяване на европейските и международни тенденции в правната регулация на редките заболявания и развитието на медицинска наука.
- Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
