По време на съвместна среща на Интергрупата по онкология и редки заболявания към Европейския парламент беше отправено категорично послание: реформите в областта на фармацевтичната политика трябва да насърчават иновациите, като същевременно гарантират реален достъп до лечение за всички, с акцент върху пациентите, които най-много се нуждаят от него.
От името на Националния алианс на хора с редки болести в България изразяваме своята подкрепа за този подход. Убедени сме, че устойчивите и справедливи политики могат да бъдат изградени само чрез активно слушане и включване на гласовете на засегнатите общности.
Евродепутатът Томислав Сокол откри срещата с уверението, че процесът по приемане на реформата върви към своя край, като подчерта, че именно хората с редки и онкологични заболявания са сред тези, за които Европейският съюз може да осигури най-голяма добавена стойност.
Евродепутатът Влад Войкулеску постави акцент върху необходимостта от открит диалог, който да обхване не само новите терапии, но и настоящите предизвикателства като недостига на лекарства и прекомерната зависимост от външни пазари.
Тили Мец изрази загриженост относно забавянето на клиничните проучвания в Европа и призова за конкретни действия за повишаване на достъпността и ефективността на лечението.
Стайн Босе отбеляза, че когато съществува възможност чрез общи усилия да се постигнат по-добри резултати с по-малко средства, Европейският съюз има отговорност да действа. Тя посочи редките болести като област, в която европейската координация може да донесе значителен ефект.
Алесандра Морети обобщи, че ЕС трябва да търси системни и устойчиви решения, а не да разчита само на временни мерки като механизми за подкрепа и ваучери, за да подобри здравната си политика.
От страна на пациентската общност, Вирджини Хиверт от EURORDIS подчерта необходимостта от система, която реално да отговаря на неудовлетворените медицински нужди. Тя заяви:
„EURORDIS подкрепя въвеждането на поетапна и адаптивна система от мерки за насърчаване, която по-адекватно отговаря на неудовлетворените нужди на хората, живеещи с редки заболявания. Регулирането на тези мерки – при гарантирано смислено участие на пациентите – ще стимулира иновациите, ще осигури справедлив достъп и ще допринесе за дългосрочна устойчивост.“
В края на срещата прозвуча категоричен сигнал, че изключването на пациентските организации от процесите в Европейската агенция по лекарствата е неприемливо. Представители на Европейския форум на пациентите и EURORDIS настояха за защита на постигнатия напредък и за запазване на участието на гражданското общество.
Членът на борда на EURORDIS Томас Грибек обобщи:
„Нищо истинско и устойчиво не може да бъде изградено върху основата на изключване. Само чрез участие и сътрудничество можем да постигнем напредък, който има значение.“
