За хората, живеещи с редки болести, достъпът до надеждна и разбираема информация често е първата стъпка към ориентация, подкрепа и навременна насока. Тя помага на пациентите и техните семейства да се ориентират по-лесно в процеса на диагностика, лечение и проследяване.
С тази мисия Сдружение „Редки Болести България“ реализира инициатива за поставяне на информационни табла на места, където те могат да бъдат най-полезни за хора с редки болести и техните близки.
Таблата са създадени като лесен и достъпен източник на информация, съдържащ структурирани данни за редките болести, експертните центрове в България и Европейските референтни мрежи. Чрез QR кодове те осигуряват достъп до официални европейски и национални ресурси, включително EURORDIS, Европейската комисия и НЦОЗА.
До момента таблата са поставени на различни локации в страната, сред които СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, СБАЛХЗ, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, УМБАЛ „Александровска“, СБАЛАГ „Майчин дом“ и други.
Инициативата продължава да се разширява, с цел да достигне до повече хора и семейства, които имат нужда от достъпна и надеждна информация в подходящия момент.
Партньорство и подкрепа
Проектът е реализиран с финансовата подкрепа на UCB България.
Ключови партньори в изпълнението са Медицински център „Алфамедикс“ и Ателие „Арковна“, както и Сдружение „Редки Болести България“, което осъществи цялостната организация, логистика и координация на проекта.
Благодарим също на членовете на Националния алианс „Редки болести България“, както и на представителите на пациентите от България в европейските застъпнически групи на Европейските референтни мрежи за тяхната подкрепа и ангажираност.
Проектът продължава
Инициативата остава отворена за нови локации, където има пациенти с редки болести и техните семейства и където подобна информация би била полезна. Ако при вас би било подходящо да има такова информационно табло, можете да се свържете с нас – разполагаме с налични табла за поставяне.
