Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) – важен момент за общността на хората, живеещи с редки заболявания. Докладът носи прозрачност и ясно показва какво е постигнато до момента и в каква посока мрежите могат да се развиват през следващите години.
От създаването си 24 ЕРМ се превърнаха в паневропейска екосистема, която обединява:
- 1 606 експертни центъра
- 375 болници
- над 400 пациентски представители
Заедно те работят по обучение, стандарти за грижа, практически насоки, клинични пътеки, регистри и телемедицина.
Един от най-полезните елементи в доклада са профилите по държави, които дават отговор на ключови въпроси:
- доколко е въведено кодиране с ORPHAcodes в експертните центрове;
- как е разпределено членството в ЕРМ между държавите;
- къде все още има значителни пропуски в географското покритие.
Участието на държавите в ЕРМ е от ключово значение за подобряване на достъпа до експертен опит и развиване на възможностите на здравните системи в ЕС за лечение и грижа за хората, живеещи с рядко заболяване, чрез достъп до знания, анализи на данни за редки болести и мрежово сътрудничество.
Докладът подчертава необходимостта България, Кипър, Гърция, Румъния и Словакия да засилят участието си в ЕРМ, така че развиващата се европейска инфраструктура да донесе реални ползи за всички пациенти, независимо от държавата, в която живеят.
