Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редки видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им.
Днес, 30 млн. човека в Европа, от които 450 хил. в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания.
Нека бъдем съпричастни!
Първият бюлетин на JARDIN вече е публикуван и достъпен онлайн
Запознайте се с първия бюлетин, който обхваща важни работни пакети на JARDIN, партньори, участващи страни, както и Европейските референтни мрежи и други новини и събития,