Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за лекарствата сираци, достъпът до одобрени лечения остава предизвикателство. Необходим е систематичен подход и ангажимент към пациентите и техните представители на всички етапи от научноизследователската и развойната дейност и регулаторните процеси.
Нека бъдем съпричастни!
ERDERA: Наука и застъпничество за редките болести
02/11/2025
ERDERA отбеляза успешна първа година с второто си Общо събрание, което събра водещи европейски експерти в областта на редките болести, пациентски застъпници и научни институции.
