Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за лекарствата сираци, достъпът до одобрени лечения остава предизвикателство. Необходим е систематичен подход и ангажимент към пациентите и техните представители на всички етапи от научноизследователската и развойната дейност и регулаторните процеси.
Нека бъдем съпричастни!
Български представител в Комитета за пациентско застъпничество към Европейското дружество по хематология
09/03/2026
Йоана Тодорова-Янакиева е представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология (EHA), номинирана от Европейската организация за редки
