Понастоящем ¬само 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. Въпреки успеха на регламента за лекарствата сираци, достъпът до одобрени лечения остава предизвикателство. Необходим е систематичен подход и ангажимент към пациентите и техните представители на всички етапи от научноизследователската и развойната дейност и регулаторните процеси.
Нека бъдем съпричастни!
Документиране на комуникационните дейности на „Редки Болести България“
В рамките на дарението от AstraZeneca за „Финансиране на национален проект за сътрудничество за надграждане и развитие на комуникационните канали на сдружение „Редки Болести България“,