Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в страната. Чрез активно взаимодействие между членовете на алианса и нашите партньори, успяваме да реализираме инициативи, които са резултат от съвместни усилия и сътрудничество. Пример за това е инициативата „Действие з редките“, която се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“
Национален алианс „Редки болести България“ изрази своето становище относно необходимостта от укрепване на националното представителство в Съвета на държавите членки по въпросите на Европейските референтни мрежи (ЕРМ). Алиансът подчерта значението на включването на представители както от Министерството на здравеопазването, така и от академичните среди, в лицето на Медицински университет – София. Тази комбинация би гарантирала по-ефективно взаимодействие между институциите, пациентските организации и експертните центрове, за да се осигури подобрен достъп до високоспециализирани грижи и научно-изследователски ресурси за хората с редки болести в България.
Алиансът остава активен в застъпничеството за по-добра интеграция на ЕРМ в националната здравна система и постигане на осезаеми резултати за пациентите и техните семейства.
Пълният текст на Становището можете да видите тук.
