Сдружение “Редки болести България” е активен участник в инициативата за нормативни изменения и подобряване средата и грижите за хората с редки заболявания.
Представители на сдруженията, членуващи в “Редки болести България”, дадоха своя ценен принос в поредицата дискусии за подготовка на промени в Наредба № 16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания приета през 2014 година. В дискусията взеха участие пациенти и пациентски застъпници, медицински специалисти и правни експерти.
Защо са нужни нормативните промени?
Необходимостта от нормативни изменения в областта на редките болести е свързана с ясно изразената тенденция през последните няколко години на засилен фокус към пациентите с редки болести с приемане резолюцията на ООН за хората живеещи с редки болести. Чрез редица международни и европейски нормативни документи редките болести са вече признати за област, в която европейското и международното сътрудничество са необходими за подобряване на диагностиката, развитие на лечение и на подходи за цялостна грижа и за приобщаване на засегнатите.
В допълнение:
- налице е липса на достъп до медицинска експертиза, липса на експерти и експертни центрове. Поради ниското разпространение на редките болести, медицинската експертиза е рядка, знанията са оскъдни, предлаганите грижи са неадекватни и изследванията са ограничени
- липса на участие и ангажираност от страна на изпълнителната власт – Министерство на здравеопазването – за решаването на проблемите на хората с редките болести
- липса на легитимно пациентско представителство и участие в процесите на формиране и вземане на решения
Предложения за промени на Наредба №16
- Приемане на списъка на ORPHANET за Списък на редките болести в България;
- Подобряване състава на Комисията по редки болести и осъвременяване на нейните правомощия и задължения и превръщането й в консултативен орган на Министъра на здравеопазването;
- Допълнителна ангажираност на политическата власт с проблемите на хората с редки болести чрез директно участие на Министъра на здравеопазването като принципал на цялата дейност на Комисията;
- Актуализиране на правилата за обозначаване на експертните центрове и за участието им в европейските референтни мрежи;
- Актуализиране на текстовете за регистъра на пациентите с редки болести;
- Създаване на възможности за финансово подпомагане на експертните центрове по редки болести;
- Увеличаване участието на пациентски групи/застъпници в организацията, оценката и подобряването на грижите за болните деца и възрастни с редки заболявания;
- Създаване на повече възможности за трансгранично консултиране и лечение на пациенти от околните страни у нас;
- Подобряване на достъпа до лечение на редките болести с иновативни медикаменти;
В резултат на внесените предложения за изменения на Наредба №16 и последвалите дискусии с представители на Министерство на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, пациентски организации и други представители на изпълнителната и законодателната власт, сдружение “Редки Болести България” – националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, чрез представители на организациите си членки и спрямо техния съответстващ експертен опит, участва в работата на тематични подгрупи към Междуведомствената работна група по разработване на промени и/или допълнения в нормативната уредба за уреждане на правата на хората с редки болести.
