Сдружение “Редки болести България” съвместно с Медицински Университет – София и Фонд “Научни Изследвания” е сред участниците от страна на България в подаденото предложение за ERDERA – EUROPEAN RARE DISEASES RESEARCH ALLIANCE

От 2021 г. д-р Петя Стратиева заедно с проф. Иванка Димова от МУ – София са определени за представители на България в процеса по писане и подготовка на предложение за Европейско партньорство по редки болести. Д-р Стратиева участва и в работните групи заедно с експертите от останалите държави от ЕС за детайлизиране на предложението.

През 2022 г. д-р Стратиева, като представител на пациентите от България, беше сред застъпниците, успели да убедят българските власти в лицето на МОН да се ангажират с участие в тази общоевропейска инициатива за научно-изследователска дейност, основана на нуждите на пациентите с редки болести.

През 2023 г. в процеса по писане и подготовка и за работа в тематичните групи, към д-р Стратиева като пациентски представител се присъедини и Наталия Григорова, пациентски застъпник към Eвропейската референтна мрежа за неврологични заболявания   (ERN-RND).

В периода април – септември 2023 г. сдружение “Редки болести България” успя да подготви необходимите документи за ангажимент  по инициативата, с което сдружението е сред националните алианси по редки болести от европейските държави, включени за участие заедно с представителите на научно-изследователските институции от техните страни.

В случай, че ERDERA  получи „зелена светлина“ от страна на европейската комисия, “Редки болести България”  заедно с всички останали институции от държавите-участнички, ще работят съвместно в продължение на 7 – 10 г.  по реализирането на предвидените дейности.

За да се гарантира, че дейностите на ERDERA се ръководят от нуждите на пациентите и имат за цел подобряване на резултатите за пациентите, участието и ангажираността на пациентите и обществеността (PPIE – Patients & Public Involvement and Engagement) е вградено на всички нива чрез координацията на EURORDIS и подкрепата на различни пациентски организации.

Тристранната МИСИЯ, която трябва да бъде изпълнена до 2034 г. по проекта включва:

  1. Използване на високостойностни, устойчиви, поддържащи услуги от цяла Европа под един покрив, така че всеки висококачествен научноизследователски проект за редки болести да се възползва от мултидисциплинарен опит, ориентиран към целево планиране на проучването и ефективно изпълнение
  2. Увеличаване готовността за клинични проучвания на редки болести, като се даде възможност на всеки дал съгласие пациент, живеещ с рядко заболяване, да бъде открит и включен в подходящо клинично проучване, с необходимото наличие на набори от данни, съвместими с регулаторните и FAIR принципите, генериране на напредък в диагностиката, разбирането на заболяванията и разработване на лечения
  3. Превръщане на Европа в световен лидер в изследванията на редките болести чрез значително увеличаване на инвестициите за стимулиране на иновациите, чрез съгласуване на регионалните, националните и европейските приоритети в областта на научните изследвания и иновациите, което води до създаване на работни места и подобряване на конкурентоспособността на ЕС в областта на научните изследвания и иновациите.

Повече информация можете да намерите на следния линк: https://www.ejprarediseases.org/erdera/#content

Споделяне:

Facebook
Twitter
LinkedIn
Telegram
Print
Инициативи

Подобни публикации

Какво представлява проекта JARDIN?

JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!