С гордост съобщаваме, че Министерството на образованието и науката на Република България официално потвърди номинацията на Националния алианс „Редки болести България“ за водеща организация по създаването и функционирането на Националната огледална група (НОГ) към ERDERA в България.
„Редки болести България“ е част от консорциума ERDERA, заедно с Медицински университет – София и Националния фонд „Научни изследвания“ към МОН. Това признание отразява доверието към пациентските организации и ролята на хората, живеещи с редки заболявания, като активни участници в изследователския процес.
Какво представлява ERDERA?
ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) е съвместна инициатива, съфинансирана от Европейската комисия и страните участници, с продължителност от 7 години. Целта ѝ е да подобри здравето и благосъстоянието на над 30 милиона души с редки заболявания в Европа, превръщайки я в световен лидер в областта на изследванията и иновациите за редки болести.
Всяка участваща страна формира Национална огледална група (НОГ) – стратегическа структура, която обединява ключовите заинтересовани страни на национално ниво: изследователи, клиницисти, пациенти, институции, финансиращи и регулаторни органи. Тези групи осигуряват двупосочна връзка между ERDERA и националните приоритети.
Основните цели на Националните огледални групи включват:
- Идентифициране и формулиране на националните нужди, които могат да бъдат разгледани в рамките на дейностите на ERDERA;
- Насърчаване на съгласуването на политиките между националните приоритети и европейските стратегии за редки заболявания;
- Разработване и популяризиране на национални планове и стратегии в областта на редките болести;
- Споделяне на добри практики, с цел по-хармонизирана и ефективна изследователска среда.
Сътрудничество с JARDIN
НОГ ще играе ключова роля и в съвместната работа с инициативата JARDIN, насочена към интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) в националните здравни системи. Целта е създаване на устойчиви, достъпни и равнопоставени грижи за хората с редки и комплексни заболявания в цяла Европа.
Това признание е както чест, така и отговорност за „Редки болести България“. Вярваме, че чрез тясно сътрудничество с всички партньори – национални и европейски – ще допринесем за трайна промяна в областта на редките болести в България и Европа.
