Днес, когато отбелязваме международния ден на хората с редки болести, сдружение „Редки Болести България“ изпрати Отворено писмо с призив за действие за хората, живеещи с редки
болести до Министър-председателя и Председателя на Народното събрание на Република България, призовавайки ги за действия в 9 приоритетни области на обществената политика.
Отвореното писмо можете да прочетете тук:
С Манифест „Действие за редките“ можете да се запознаете тук:
Запознайте се с първия бюлетин, който обхваща важни работни пакети на JARDIN, партньори, участващи страни, както и Европейските референтни мрежи и други новини и събития,
Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в
На 16 ноември 2024 г. в София се проведе първото по рода си събитие, посветено на рядкото и животозастрашаващо заболяване Синдром на Мошковиц (Тромботична тромбоцитопенична
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.
