Днес, когато отбелязваме международния ден на хората с редки болести, сдружение „Редки Болести България“ изпрати Отворено писмо с призив за действие за хората, живеещи с редки
болести до Министър-председателя и Председателя на Народното събрание на Република България, призовавайки ги за действия в 9 приоритетни области на обществената политика.
Отвореното писмо можете да прочетете тук:
С Манифест „Действие за редките“ можете да се запознаете тук:
От 1 до 5 декември Европейският парламент отбелязва „Седмица на правата на хората с увреждания“ — с фокус върху участието, достъпността и правата им във
Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) – важен момент за общността на хората, живеещи с редки заболявания. Докладът носи
Денят на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирано движение, посветено на хората, живеещи с редки заболявания и на стремежа към равенство в социалните
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.
