Днес, когато отбелязваме международния ден на хората с редки болести, сдружение „Редки Болести България“ изпрати Отворено писмо с призив за действие за хората, живеещи с редки
болести до Министър-председателя и Председателя на Народното събрание на Република България, призовавайки ги за действия в 9 приоритетни области на обществената политика.
Отвореното писмо можете да прочетете тук:
С Манифест „Действие за редките“ можете да се запознаете тук:
Йоана Тодорова-Янакиева е представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология (EHA), номинирана от Европейската организация за редки
СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕСофия, 26 февруари 2026 г. Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Международния ден на редките болести – 28 февруари можете
Международният ден на синдрома на Ангелман се отбелязва всяка година на 15 февруари. Създаден през 2013 г., денят обединява семейства и организации по света в
Можем да постигнем повече, когато сме обединени!
„Редки болести България“ е неправителствена организация, създадена да обедини пациентските организации в България, които защитават правата и законните интереси на хората, живеещи с редки болести и тези, които се грижат за тях.