СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
София, 26 февруари 2026 г.
Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Международния ден на редките болести – 28 февруари можете да гледате тук.
България е сред 5-те страни в ЕС,
чиито здравни власти са демонстрирали досега
най-слаб ангажимент за осигуряване на достъп
на пациентите с редки болести до висококачествена грижа
- Министърът на здравеопазването спешно да определи клиниките с потенциал за участие в 18-те от общо 24 Европейски референтни мрежи (ЕРМ) за редки болести, от които страната ни отсъства, призовават от Националния алианс „Редки Болести България“
- Неприемлива е липсата на политическа и институционална визия и воля за съставяне на национална стратегия и план за редките болести, както и за актуализиране на остарялата нормативна база, заявяват от „Редки Болести България“
- Пренебрежителното институционално участие на здравните ни власти в текущите Общоевропейски съвместни действия и програми по редки болести (JARDIN и ERDERA) е в ущърб на пациентите, експертите, здравната ни система и интересите на ЕС
- Надяваме се доц. Околийски и новото ръководство на МЗ да разгледат незабавно възможностите за промяна, предоставяни в настоящите месеци от ЕС
Призоваваме Министъра на здравеопазването да ревизира състава на Комисията по редки болести и да го актуализира спрямо настоящите нужди и тенденции, както и да осигури легитимно и компетентно пациентско представителство.
На 26 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. се отбелязва като Международен ден за солидарност с хората, живеещи с редки болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция на тема:
„Какъв е ангажиментът на нашите здравни институции към хората с редки болести и към медицинските специалисти?“
Пресконференцията откри д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“, представител на България в Съвета на Националните алианси на Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Д-р Стратиева припомни, че днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000–8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Повечето от редките заболявания са генетични, проявяват се още в детска възраст и за по-голямата част от тях все още няма налично лечение. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им.
Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни.
Д-р Стратиева припомни, че едно от основните достижения на Европейското здравеопазване е постигнатият политически консенсус за необходимост от общоевропейска съвместна грижа за хората с редки болести. Израз на този консенсус, постигнат след десетилетия, са стартиралите през 2017 г. Европейски референтни мрежи (ЕРМ) за редки болести.
Днес, 24 ЕРМ в 24 тематични области ангажират повече от 1500 доставчици на здравни услуги от ЕС. Повече от 10 000 експерти от ЕС и Норвегия са свързани чрез мрежите. България има свои клиники, доказали своята експертиза на европейско ниво, едва в 6 от 24 мрежи, което лишава българските пациенти от справедлив и навременен достъп до специализирано здравеопазване, от достъп до участие в клинични проучвания и до наличните възможности за тях, предоставяни в ЕС.
Д-р Стратиева обърна внимание, че включването на експертни центрове от дадена страна може да бъде извършено след отправена покана от страна на Европейската комисия и след оценка от нейна страна на кандидатствалите клиники. „За жалост, България беше сред 3-те държави от ЕС, които през 2019 г. не участваха в процеса по присъединяване на експертни центрове за пълноправни членове в ЕРМ“.
„Свидетели сме на загрижеността от страна на Европейската комисия относно слабото участие на 5 държави в ЕС, сред които е България, от това общоевропейско сътрудничество, призвано да доставя високоспециализирано здравеопазване за хората с редки болести до всяка една точка в ЕС. В последните години сред нас, европейските пациентски застъпници, Европейската комисия (ЕК), ЕРМ и управляващия орган на ЕРМ, се обсъжда въпросът за отправянето на нова покана от страна на ЕК към страните-членки, която да позволи подобряването на географското покритие с ЕРМ и в частност, в страните, в които то е най-изостанало. За да избегне вероятността най-изостаналите държави отново да не проявят интерес за кандидатстване и за включване в ЕРМ, представителите на Европейските институции предприемат двустранни срещи с представителите на тези държави. Тези срещи са вече в ход, очаква се всеки момент обявяването на покана от страна на ЕК. Най-настоятелно призоваваме доц. Околийски и новото ръководство на МЗ да определят незабавно клиниките, с потенциал да бъдат приети за експертни центрове в 18-те тематични области, в които България няма участие, и да предприемат неотложни мерки за тяхното ефективно кандидатстване.“
Д-р Стратиева, посочи също, че нормативната ни уредба, регулираща дейностите за хората с редки болести, както и тази за експертните центрове, не е осъвременявана от повече от десетилетие, въпреки наглед изказаната привидна готовност отстрана на някои от представителите на здравни комисии и членове на изпълнителната власт през последните години. Д-р Стратиева подчерта, че страната ни няма разработена национална стратегия за редките болести и че изтеклият през 2013 г. Национален план не е актуализиран и до днес.
„В момента, чрез Общоевропейски съвместни действия и програми, каквито са JARDIN и ERDERA, на страната ни се предоставя възможност да преодолее тези дефицити. И в двете програми, в едната от които участието на МЗ е твърде ограничено, а в другата – липсващо – предоставят възможност да се започне ефективна и експертна работа по сформирането на национален екип от заинтересованите страни, който с европейско участие да започне работа по съставянето на Национален план и по отделни приоритетни политики и нормативни документи, свързани с редките болести. Надяваме се много новият екип на МЗ да оцени тези възможности и да направи нужното за ефективно участие на представители на МЗ в тези програми и за извличане на максимална полза за страната ни, за експертите и, най-вече, за хората живеещи с редки болести.“
Д-р Стратиева изтъкна, че днес повече от 300 представители на пациентски организации от Европа, преминали процес на кандидатстване, подбор и одобрение от страна на ЕРМ, участват наравно с експертите в работата на 24-те Европейски референтни мрежи. Девет от тях са от България и са в състава на 10 от 24 ЕРМ.
„Упоритото пренебрегване на техния опит и знания от страна на българските власти води до значителни пропуснати обществени ползи“ – подчерта д-р Стратиева.
Тя призова Министъра на здравеопазването да ревизира състава на Комисията по редки болести и да го актуализира съобразно опита на експертите спрямо настоящите тенденции. „Разчитаме Министърът да осигури легитимно и експертно пациентско представителство в тази комисия„ – призова Петя Стратиева.
Проф. д-р Ивайло Търнев, Ръководител на Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания; Началник-клиника по нервни болести УМБАЛ „Александровска“, София, открои с какви трудности се сблъсква един български експертен център, член на Европейските референтни мрежи!
„И през 2026 г. навлизат нови терапии за редица редки болести – Атаксия на Фридрайх, Болест на Ниймън-Пик тип В, Хередитарна трастиретинова амилоидоза, генерализирана миастения гравис, прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен“, подчерта проф. Търнев.
Проф. Иванка Димова, ръководител на Лабораторията по Геномна диагностика в МУ София, представител на Медицинския университет София, определената от МЗ компетентна институция за участие в Европейското съвместно действие за въвеждането на ЕРМ в националното здравеопазване (JARDIN) заяви:
„България трябва да отговори на въпросите на общността от Европейското съвместно действие по редки болести за активна, интегрирана и устойчива политика в областта на редките болести. Стратегически теми са: координацията на грижите и ясен път на пациента с рядко заболяване, програма за недиагностицирани заболявания, по-добро управление на данните и въвеждане на ORPHA-кодовете за редки заболявания в националната здравно-информационна система, осигуряване на връзка с всички съществуващи Европейски референтни мрежи, административна и финансова подкрепа за работещите експертни центрове по редки болести. Медицински Университет – София представлява България в проекта JARDIN, чиято цел да интегрира Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи чрез съответните нормативни промени.“
Проф. Радка Кънева, ръководител на Центъра по Молекулна медицина на Медицинския университет – София, представител на България в Управителния съвет на Европейския алианс за изследователска дейност за редки болести (ERDERA), подчерта:
„За първи път България участва в общоевропейското партньорство „Европейски алианс за изследване на редките болести“ (ERDERA), осигуряващо дългосрочна координация на политиката и научните изследвания на редките болести в ЕС. Обединените ресурси целят да съкратят времето за диагностика на всяко рядко заболяване в Европа и да осигурят възможност за достъп до най-съвременни терапии и грижи за пациентите и техните семейства. България се включва с представители на МУ-София, Националния алианс „Редки болести България“ и Фонд Научни изследвания, МОН. Уникален шанс за страната е участието в клиничната изследователска мрежа и възможност за диагностициране на недиагностицираните досега пациенти с редки болести, както и възможността на изследователски колективи за участие в съвместни транснационални проекти, обучение на клинични специалисти и подкрепа на пациентските организации и застъпници.
В заключение, д-р Петя Стратиева изрази надежда, че новото ръководство на МЗ, встъпило в длъжност през последните дни, ще успее да отговори на очакванията на пациентите и експертите за незабавни действия за:
- Положителен отговор от страна на България спрямо очакваната през идните месеци покана от ЕК за включване на експертни центрове от България в 18-те ЕРМ, до които към момента пациентите и експертите от страната ни нямат достъп
- Използване по най-ефективен начин на възможностите, предоставени от настоящите Общоевропейски действия и програми, JARDIN и ERDERA, за да се инициира работата за актуализиране на нормативните документи и политики за редките болести, и да се осигури възможността за съвместна работа на представителите на отделните заинтересовани страни по съставянето на Национален план за редките болести
- Да бъде актуализиран състава на Комисията по редки болести и да бъде осигурено легитимно и компетентно представителство на пациентите с редки болести
За повече информация: Д-р Петя Стратиева, petia@rare.bg
За Национален алианс „Редки Болести България“: www.rare.bg
Националният алианс „Редки Болести България“, е независимо сдружение на организации на хора с редки болести.
Членове на сдружението са и могат да бъдат юридически лица с нестопанска цел, регистрирани в Република България в обществена полза, които представляват пациенти с определено рядко заболяване, в това число и с редки видове рак.
- „Редки Болести България“ е Представителната организация на пациентите с редки болести от България в EURORDIS, европейската организация на хората с редки болести и е член на Съвета на националните алианси на EURORDIS
- „Редки Болести България“ координира мрежата на пациентските представители от България – членове на европейските застъпнически групи от Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести
Мисията на сдружението е да се застъпва за правата на хората живеещи с редки болести и семействата им, чрез въвеждането на програми и политики закрилящи тяхното здраве и благосъстояние и изграждане на единна пациентска общност.
За EURORDIS – Rare Diseases Europe – представителната организация на хората с редки болести в Европа
EURORDIS – Rare Diseases Europe е представителната организация на хората с редки болести в Европа с над 25-годишна история. EURORDIS съгласува действията си в държавите членки на ЕС и в страните от Европа чрез мрежата на Националните алианси на хората с редки болести. Съветът на националните алианси на EURORDIS е управляващото тяло на мрежата на националните алианси и се състои от 36 национални алианса.
В EURORDIS членуват повече от 1100 пациентски организации от цяла Европа.
Условията за членство на организации са строго определени, като важно изискване е управителното тяло на организациите членки да е предимно от пациенти с редки болести или пряко полагащи грижи за тях членове на семействата им.
За Световния ден на редките болести
От 2008 г. насам в последния ден на м. февруари по целия свят се отбелязва Световният ден на редките болести. Инициативата играе решаваща роля в изграждането на общност, обединена в целите си за осигуряването на равни възможности, достъп до съвременни здравни грижи, диагностика и лечение за хората с редки заболявания.
Идеологът на Световния ден на редките болести е Европейската организация за редки болести EURORDIS, обединяваща повече от 1100 организации на хора с различни редки болести, която през 2026 г. за 19-и пореден път координира инициативата в партньорство с националните алианси на пациентите с редки болести на местно, регионално и международно ниво.
„Редки Болести България“ е официалният партньор на EURORDIS за Деня на редките болести.
Участие на „Редки Болести България“ в европейски инициативи
Манифест „Действие за Редките“
Правна регулация в областта на редките болести:
Като цяло за нея са характерни редица празноти, неотразяване на европейските и международни тенденции в правната регулация на редките заболявания и развитието на медицинска наука.
- Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
