Национален алианс „Редки болести България“ подчертава значимостта на подобряването на средата за работа на пациентските организации. В рамките на инициативата „Действие за Редките“ беше проведено проучване, според което 89% от активните пациентски организации в страната не се чувстват адекватно представени при вземането на управленски решения в здравеопазването. В допълнение, 83% от запитаните посочват нуждата от промени в нормативната рамка, регулираща тяхната представителност.
Алиансът призовава за незабавни действия от страна на институциите за:
- обновяване на законовата и подзаконовата рамка за легитимно гражданско участие;
- осигуряване на организационна и финансова устойчивост на пациентските организации;
- прилагане на добри европейски практики за взаимодействие между институциите и пациентските организации.
Тези промени са ключови за реалното включване на пациентите в процесите на здравеопазването и за устойчивото подобряване на здравните резултати в България. Повече информация за инициативата и резултатите можете да намерите на action4rare.retinabulgaria.bg.
