На 2 юли Европейската комисия представи дългоочакваната Стратегия за науките за живота, която поставя амбициозни цели: укрепване на конкурентоспособността на Европа в биомедицинските изследвания и технологии, по-добро съответствие между иновациите и потребностите на обществото, както и по-широк достъп до терапии.
Редките заболявания заемат специално място в този план. Стратегията включва мерки за насърчаване на трансгранични клинични проучвания, развитие на напреднали терапии и подобряване на събирането и използването на данни чрез съвместими системи.
Важно е да се отбележи, че се предвижда и участие на пациентските организации в изпълнението и наблюдението на напредъка. Това е признание за активната роля на хората с редки заболявания и техните близки като партньори в процеса на промяна.
Днес над 30 милиона души в Европа живеят с рядка диагноза, а за 95% от тези заболявания все още няма одобрено лечение. В същото време именно редките заболявания са в основата на значими постижения в областта на генетиката, прецизната медицина и иновативните терапии, които впоследствие намират приложение и при по-често срещани заболявания.
Вярваме, че с добра координация, целеви инвестиции и активно участие на всички заинтересовани страни тази стратегия може да отбележи началото на нов етап в европейските грижи и научни изследвания.
Нашата организация е готова да допринесе за това усилие и да продължи да отстоява интересите на хората, засегнати от редки заболявания.
