📰 Медия: ZDRAVE.NET Българският здравен портал
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Новини
Дата на публикация: 27.02.2025
Заглавие:
Пациенти: В българския списък на редките болести са включени едва 171, а те са над 6000
Спешно е необходима промяна в нормативната уредба в областта на редките болести, алармират от Сдружение „Редки Болести България“
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Проф. Иванка Димова, ръководител на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София
Наталия Маева, председател на Сдружение „Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Преди 28 февруари – Световен ден на редките болести
Кратко описание:
Има остра нужда от промяна на нормативната уредба, свързана с редките болести у нас; действащата Наредба 16 на здравното министерство е остаряла, не отразява реалната ситуация и не улеснява пътя на пациентите с такива диагнози да бърза диагностика и навременно лечение.
