📰 Медия: Българската телеграфна агенция (БТА)
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Пресклуб
Дата на публикация: 27.02.2025
Заглавие:
Пресконференция на тема: „Националният план за редките болести – приоритет или забравена тема?“
Страната ни продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Проф. Иванка Димова, ръководител на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София
Наталия Маева, председател на Сдружение „Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Преди 28 февруари – Световен ден на редките болести
Кратко описание:
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
