Warning: Undefined array key "file" in /home/rarebg43/public_html/wp-includes/media.php on line 1788
Warning: Undefined array key "file" in /home/rarebg43/public_html/wp-includes/media.php on line 1788
Медиите играят ключова роля в разпространението на информация за нашата дейност и каузи. Отразяването на инициативите ни повишава осведомеността за редките заболявания, мобилизира институциите и медицинската общност и насърчава ангажираността към пациентите и техните семейства. Благодарение на медиите, посланията ни намират своя път до тези, които могат да помогнат за промяна в отношението към редките заболявания, подобряване на информираността и осигуряване на навременна подкрепа за пациентите и техните семейства.
НПО Портал
📰 Медия: НПО Портал Информационен портал за неправителствените организации в Bългария
Тип медия: онлайн медия
Рубрика: Разкази за НПО, поредица разкази „Правата ни наистина“
Интервю на Ралица Николова с д-р Петя Стратиева и Наталия Григорова
Дата на публикация: 05.03.2024
Заглавие:
Харта на основните права на ЕС. Закрила на здравето
Интервюирани:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Европейските права не са празни думи! Как граждански организации защитават правата на хората с редки болести.
Кратко описание:
Това е дълъг и мъчителен кошмар. Години наред обикаляш по лекари, докато най-накрая ти поставят точна диагноза. След това започваш безкрайни изследвания, защото ти искат една папка документи, за да ти отпуснат скъпото лекарство.
Евронюз
📰 Медия: EuroNews.Bulgaria (Евронюз)
Тип медия: Телевизия (ТВ)
Предаване: „Добро утро, Европа“
Рубрика: „Общество“
Водещ: Ани Балджиян
Дата на излъчване:
Дата на публикация: 24.04.2024
Заглавие:
Редките болести и здравната политика
Участници / интервюирани:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Лидия Витанова, председател на Сдружение „Заедно срещу саркома“
Връзка към пълния материал:
Защо засегнати написаха манифест до властите и какво включват в него?
Кратко описание:
„За по-бърза диагностика на редките заболявания настояват от Сдружение „Редки болести България“
Българско национално радио
📰 Медия: БНР Българско национално радио
Тип медия: Онлайн, Радио
Медия: БНР – Радио „София“
Разговор на Катя Василева с д-р Петя Стратиева
Рубрика: „Здраве“
Програма: Радио „София“
Предаване: „Ритъмът на столицата“
Дата на излъчване:
Дата на публикация: 17.09.2024
Заглавие:
„Пропуснати ползи заради лоша регулация в здравеопазването“
Участници / интервюирани:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Връзка към пълния материал:
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи?
Кратко описание:
У нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
Медия: БНР
Рубрика: Lege Artis – часът за здравеопазване
Програма: „Христо Ботев“
Предаване: „Lege Artis“
Разговор на Александър Райчев с д-р Петя Стратиева
Дата на излъчване:
Дата на публикация: 18.09.24
Заглавие:
За неадекватната регулация в пациентския сектор и пропуснатите обществени ползи
Участници / интервюирани:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Връзка към пълния материал:
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи?
Кратко описание:
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Медия: БНР
Рубрика: Интервю
Програма: „Хоризонт“
Предаване: „Нощен хоризонт“
Интервю на Мая Данчева със Сузан Генова и Лидия Витанова
Дата на излъчване: 22.10.2024
Дата на публикация: 23.10.2024
Заглавие:
Лидия и Сузан – две майки за повече грижа за децата с редки и злокачествени заболявания
Подзаглавие (ако има): [Кратко пояснение или акцент от съдържанието
Участници / интервюирани:
Сузан Генова, председател на Сдружение „ФАСТ България“ и Фондация „Наталия“
Лидия Витанова, председател на Сдружение „Заедно срещу саркома“
Връзка към пълния материал:
Интервю на Мая Данчева със Сузан Генова и Лидия Витанова в “Нощен Хоризонт“
Кратко описание:
Разговорът е за семействата, които живеят с болката на децата си, за трудностите на това са бъдеш родител на тежко болно дете, за тяхната мисия в това да променят системата, да увеличат грижата и да намерят лечение за децата.
Здравна информация
📰 Медия: Clinika Интернет медия за здравна информация
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Интервю
Дата на публикация: 19.09.2024
Заглавие:
Политиците си назначават пациентите
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Връзка към пълния материал:
Пациентските организации се създават, защото държавата не е в състояние да реши здравните проблеми на определени общности.
Кратко описание:
У нас няма критерии за качествата на членовете на представителните организации на пациентите, никой не гледа дали зад тях стоят реални представители на общности или табелки, казва Петя Стратиева.
Онлайн медия
📰 Медия: OFFNews
Тип медия: Онлайн медия
Рубрика: Здраве
Интервю на Янка Петкова с Наталия Григорова
Дата на публикация: 10.10.2024
Заглавие:
Настояваме за промени в наредбата за представителство на пациентските организации
Участници:
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Пациентски организации на хората с редки болести се обединиха зад 9 приоритета с манифест „Действие за редките“
Кратко описание:
Живеем във времето на националните планове и стратегии, почти няма болести, за които да не се настоява за създаване на въпросните програмни документи. Покрай социалнозначимите заболявания, които обединяват голяма част от населението, редките болести вероятно изглеждат далечен приоритет, но пациентските организации, които ги представляват, не мислят така.
в-к „Доктор“
📰 Медия: в-к „Доктор“
Тип медия: печатна медия
Издание: 14 октомври 2024 г., стр. 29, приложено каре – цяла страница
Tема: „Редките болести“
Интервю на Мара Калчева с Наталия Григорова
Заглавие:
Редките болести
Участници:
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
https://drive.google.com/file/d/1ApaU2IWdCcwWjv3pE4Ryr5RxMgXWdKjV/view?usp=sharing
MEDIAPOOL.BG
📰 Медия: Mediapool.bg Ти си това, което четеш
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Интервюта
Интервю на Мартина Бозукова с Петя Стратиева
Дата на публикация: 26.10.2024
Заглавие:
Пациентското движение трябва да си извоюва ролята на коректив на властта
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Връзка към пълния материал:
Пациентската организация не може да е просто една табела
Кратко описание:
Решенията в здравеопазването не могат да се взимат без участието на пациентите и ролята на пациентските организации като коректив на властите е нужна и е залегнала в редица европейски норми. Пациентската организация обаче не може да бъде просто една табела над някой офис. Тя трябва да отговаря на редица изисквания, които в момента българската държава отказва да постави.
Българският здравен портал
📰 Медия: ZDRAVE.NET Българският здравен портал
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Новини
Дата на публикация: 27.02.2025
Заглавие:
Пациенти: В българския списък на редките болести са включени едва 171, а те са над 6000
Спешно е необходима промяна в нормативната уредба в областта на редките болести, алармират от Сдружение „Редки Болести България“
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Проф. Иванка Димова, ръководител на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София
Наталия Маева, председател на Сдружение „Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Преди 28 февруари – Световен ден на редките болести
Кратко описание:
Има остра нужда от промяна на нормативната уредба, свързана с редките болести у нас; действащата Наредба 16 на здравното министерство е остаряла, не отразява реалната ситуация и не улеснява пътя на пациентите с такива диагнози да бърза диагностика и навременно лечение.
БЪЛГАРСКА ТЕЛЕГРАФНА АГЕНЦИЯ
📰 Медия: Българската телеграфна агенция (БТА)
Тип медия: Онлайн
Рубрика: Пресклуб
Дата на публикация: 27.02.2025
Заглавие:
Пресконференция на тема: „Националният план за редките болести – приоритет или забравена тема?“
Страната ни продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
Участници:
д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Редки Болести България“
Проф. Иванка Димова, ръководител на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София
Наталия Маева, председател на Сдружение „Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“
Наталия Григорова, председател на Сдружение „Българската Хънтингтън Асоциация“
Връзка към пълния материал:
Преди 28 февруари – Световен ден на редките болести
Кратко описание:
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
