JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който Европейската комисия подпомага съвместните действия между ЕС и асоциираните държави за разработване, споделяне и тестване на инструменти и подходи с цел отговор на конкретни здравословни проблеми.
Подкрепен от 58 партньорски институции в 29 държави, включително всички страни от ЕС, Норвегия и Украйна, JARDIN разполага с бюджет от 18,75 милиона евро в рамките на 3 години.
Каква е целта на JARDIN?
Здравните системи са сложни системи, функциониращи чрез взаимодействие между различни елементи, индивиди, организации, инфраструктури и технологии. За да могат тези системи да насърчават, възстановяват и поддържат общественото здраве, всички отделни елементи трябва да действат като едно цяло. ЕРМ представляват над-националното ниво, което досега е действало до известна степен отделено от националното и регионално ниво, както оперативно, така и управленски. Националните здравни органи сега трябва да предвидят как мрежите ще взаимодействат с останалите компоненти на здравната система, за да се подобрят възможностите за диагностика, управление и лечение на пациентите.
JARDIN ще подкрепи тези усилия чрез изготвяне на препоръки, модели и приложими решения за интегриране на ERN с националните и регионалните здравни системи.
Какви са предвидените дейности по проекта JARDIN?
Цялостният подход на проекта е стъпка в правилната посока за осигуряване на многостепенна интеграция (локална, национална и над-национална) и взаимовръзка между всички компоненти на системата. Предвидените дейности по JARDIN включват:
• разработване на рамки за национално управление на редките болести и осигуряване на качество
• оптимизиране на пътищата за грижа, съобразени с нуждите на пациентите и подобряване на системите за насочване и достъп до съвет от специалист към съответната референтна мрежа
• предлагане на препоръки и модели за създаване или подобряване на националните мрежи и други механизми с цел подобряване координацията и споделяне на знания на национално ниво, както и да служи като връзка със съответната референтната мрежа, вкл. и разработване на програми за недиагностицирани заболявания
• подобряване на управлението и споделянето на здравни данни между ЕРМ и националните инфраструктури
• предлагане на препоръки за подобряване функционирането на експертните центрове, които участват в ЕРМ, включително обучение, условия на труд и ресурси.
Какво е обещанието на JARDIN?
Препоръките, решенията и симулационните модели на JARDIN ще бъдат използвани от националните здравни власти за разработване на решения за интеграция, базирани на подробен анализ на нуждите на населението и дълбоко разбиране на собствената здравна система.
Вероятно до 2027 г. не всички държави ще са изпълнили реформите, необходими за интегриране на ЕРМ, но всички те трябва да имат план за изпълнение относно интегрирането, като част от националната стратегия за редки болести, с ясна времева линия, етапи и разпределени ресурси.
Какво е участието на България?
България се завърна институционално в Европейските съвместни действия и програми по Редки Болести в общоевропейските съвместни действия и програми в областта на редките болести.
Включването на България стана възможно благодарение на проявената гражданска активност и упоритост от страна на мрежата на пациентските застъпници за Европейските референтни мрежи по редки болести от България, които през 2022 г. успяха да представят пред властите по смислен начин необходимостта от участие, да привлекат представителите на академичната общност и да постигнат номинирането на компетентна институция, която да се ангажира впоследствие и с намирането на необходимия бюджет от своя страна, за това участие.
През следващите 3 години, ние, представителите на Редки Болести България – националния алианс на организациите на хората с редки болести – ще работим съвместно с компетентната институция – МУ София – и с привлечените от нея експерти от страна на властите, както в рамките на отделни работни пакети, така и по отношение на националната и европейска координация за постигане целите на инициативата в областта на диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести.
Информацията за българското участие е тук – https://mu-sofia.bg/jardin/
