Денят на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирано движение, посветено на хората, живеещи с редки заболявания и на стремежа към равенство в социалните възможности, здравеопазването, достъпа до диагностика и терапии.
Създаден през 2008 г., Rare Disease Day играе ключова роля за изграждането на международна общност в областта на редките заболявания – многолика, глобална и разнообразна, но обединена от една обща цел.
Денят се отбелязва всяка година на 28 февруари (или на 29 февруари във високосни години – най-редкият ден в годината). Инициативата е създадена и координирана от EURORDIS в партньорство с над 70 национални пациентски алианса по света. Този ден служи като силна платформа за застъпничество на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Rare Disease Day е воден от пациентите, в него участват всички:
- хора, живеещи с редки заболявания и техните семейства
- болногледачи
- здравни специалисти и изследователи
- клиницисти
- политици и институции
- представители на индустрията
- както и широката общественост
Повишаването на информираността и подкрепата се случва чрез:
- споделяне в социалните мрежи
- организиране на събития
- осветяване на сгради и паметници в цветовете на кампанията
- споделяне на лични истории и опит
- призиви към политиците за действия
- подкрепа и гласност за хората, живеещи с редки заболявания
Всички тези усилия имат една обща цел — да се подобри живота на 300 милиона души по света, които живеят с рядко заболяване.
