На 24 май 2025 г. държавите-членки на Световната здравна организация (СЗО) приеха първата по рода си Резолюция за редките болести по време на 78-ата Световна здравна асамблея (WHA78) в Женева. Това е знаково постижение за глобалната общност на хората, живеещи с редки и недиагностицирани заболявания – над 300 милиона души по света.
Резолюцията призовава генералния директор на СЗО да разработи Глобален план за действие за редките болести, който ще бъде 10-годишна пътна карта за укрепване на здравните системи и гарантиране на справедлив достъп до диагноза, лечение и грижи за хората с редки заболявания.
Защо това е важно?
- Диагнозата на рядко заболяване отнема средно между 4 и 6 години – дори в най-развитите държави.
- 95% от редките заболявания нямат одобрено лечение.
- Финансовото бреме за семействата е огромно и често катастрофално.
- Почти 60% от пациентите съобщават, че са били дискриминирани заради състоянието си.
Тази резолюция изпраща ясно послание: рядките заболявания са глобален здравен приоритет, а уникалните предизвикателства, пред които са изправени засегнатите хора, трябва да бъдат признати и адресирани.
Кой застана зад резолюцията?
- 41 държави-членки са съвносители на резолюцията, включително с ключова роля на Египет и Испания.
- Над 275 граждански организации обединиха усилия в подкрепа на този исторически документ.
Какво следва?
Сега е моментът да превърнем думите в действия. Призовават се държавите-членки и СЗО да:
- Осигурят нужните ресурси за прилагане на резолюцията;
- Включат пациентските организации в създаването на Глобалния план за действие;
- Преведат ангажиментите в реални национални политики и практики.
Заедно можем да постигнем реална промяна. Защото, въпреки че сме малко на брой, сме много, различни, обединени и навсякъде по света.
📄 Прочетете резолюцията тук: Текст на Резолюцията (на английски)
🔗 Научете повече от Коалицията относно приемането на резолюцията: Официално изявление (на английски)
