През 2023 г. организациите, членуващи в сдружение “Редки болести България” съвместно с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи от България, взеха участие в работни срещи с представители на номинираната от страна на властите институция – Медицински Университет – София, както и с ръководители на експертни центрове по редки болести, за обсъждане и установяване на процеса, по който ще ще се развие дейността от страна на българските участници в 3-годишната инициатива JARDIN – Joined Action ERN for Rare Diseases Integration in the National healthcare.
Предстои публикуването на допълнителна информация при стартирането на проекта през 2024 г.
