Отразяване на Експертната среща на тема „РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРОБЛЕМНИ АСПЕКТИ И ВЪЗМОЖНИ РЕШЕНИЯ“
На 28 февруари 2025 г. в УМБАЛ „Александровска“ се проведе експертна среща, на която участваха ръководители на експертните центрове, представители на съответните институции, пациентски организации и медии. Срещата имаше за цел да насърчи дискусията по въпросите на диагнозата, лечението и подкрепата за хората с редки болести в България, като постави основите за бъдещо сътрудничество между различни институции и организации.
Проф. Ивайло Търнев подчерта необходимостта от подкрепа от страна на МЗ за експертните центрове, като акцентира върху значението не само на техническата, но и на финансовата помощ. Според него, България трябва да инвестира в изграждането на специализирани лечебни звена и да гарантира устойчиво финансиране за съществуващите програми за редки болести.
Проф. Ива Димова представи проекта JARDIN, който има за цел интегрирането на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) в националната здравна стратегия. Това ще позволи по-добра координация между националните и европейските здравни системи, като същевременно ще се подобрят условията за диагностика и лечение на редки болести в България.
Проф. Радка Кънева представи проекта ERDERA, в който партньор е Сдружение „Редки болести България“. Тя подчерта необходимостта от създаване на „национални огледални групи“, които ще обединят представители на всички заинтересовани страни – пациенти, здравни специалисти и държавни органи, за да осигурят по-добра координация и подкрепа.
Д-р Петя Стратиева представи текущите ангажименти на Сдружение „Редки болести България“ в двата посочени по-горе проекта (JARDIN | МУ София, JARDIN | ERDERA) и подчерта значението на високата експертиза, която трябва да притежават пациентските застъпници. Тя акцентира върху постиженията на Националния алианс „Редки Болести България“, включително успеха на институционалното завръщане на България в Европейските съвместни действия и програми по редки болести, както и усилията за интегриране на ЕРМ в националното здравеопазване.
Наталия Григорова представи информация за наскоро открития Център за социална рехабилитация и интеграция за хора с редки болести, който предлага физиотерапия, ерготерапия, психологическа подкрепа, както и арт и музикотерапия. Тя изрази готовност за сътрудничество с Експертните центрове по редки болести с цел осигуряване на цялостна грижа за пациентите.
Присъстващите акцентираха върху важността на създаването на национална стратегия, която да обхваща както медицински, така и социални аспекти на редките болести. Стратегията ще постави основите на цялостен подход към решаване на проблемите, пред които са изправени пациентите.
В края на дискусията експертите и представителите на пациентските организации единодушно подчертаха необходимостта от предприемане на спешни и ефективни действия от страна на държавата за осигуряване на подкрепа за функционирането на експертните центрове, тъй като те са основният източник на медицинско знание за редките заболявания.
Снимкa: Фейсбук страницата на УМБАЛ „Александровска“
