През последните години пациентското застъпничество се утвърди като важна част от здравната система и се развива като дейност, която стимулира създаването на безопасно и съпричастно към нуждите на пациента здравно обслужване. Пациентските застъпници активно подпомагат пациентското участие в системата на здравеопазването и допринасят тя да бъде ориентирана към пациента.
В сферата на редките болести, ролята на пациентските застъпници е изключително важна за гарантирането на това, че политиците, представителите на изпълнителната и законодателната власт са наясно с предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки болести и лицата, които се грижат за тях, от поставянето на диагноза до достъпа до лечение, проследяване на пациентите и осигуряване на поддържащо лечение и излекуване.
През последните години пациентското застъпничество се утвърди като важна част от здравната система и се развива като дейност, която стимулира създаването на безопасно и съпричастно към нуждите на пациента здравно обслужване. Пациентските застъпници активно подпомагат пациентското участие в системата на здравеопазването и допринасят тя да бъде ориентирана към пациента.
В сферата на редките болести, ролята на пациентските застъпници е изключително важна за гарантирането на това, че политиците, представителите на изпълнителната и законодателната власт са наясно с предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки болести и лицата, които се грижат за тях, от поставянето на диагноза до достъпа до лечение, проследяване на пациентите и осигуряване на поддържащо лечение и излекуване.
КАКВА Е РОЛЯТА НА ПАЦИЕНТСКИТЕ ЗАСТЪПНИЦИ В ЕВРОПЕЙСКИТЕ РЕФЕРЕНТНИ МРЕЖИ ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ (ЕРМ)?
Те представляват интересите и нуждите на пациентската общност:
- за да гарантират, че нуждите на хората, живеещи с редки болести са двигател на дейността на всяка ЕРМ.
- за да защитават разнообразието от гледни точки на по-широката пациентска общност, относима към всяка ЕРМ, а на само на своето собствено заболяване.
- за да работят със своите национални и европейски мрежи, като подпомагат двустранната комуникация между ЕРМ и пациентската общност.
- за да работят в сътрудничество с лекарите с цел подкрепа за разработването на клинични практически указания/насоки и други инструменти за намиране на клинични решения и допринасят за дейности в областта на изследванията, образованието, информирането и повишаването на осведомеността.
Позицията на пациентския застъпник е доброволна и не включва никакво финансово възнаграждение. Застъпниците трябва да бъдат подкрепени от пациентска организация, базирана в европейска държава и да бъдат включени в работни групи на ЕРМ.
Области на Европейските референтни мрежи:
- ERN BOND: ERN за заболявания на костите
- ERN CRANIO: ERN за черепно- лицеви аномалии и нарушения в УНГ областта (уши, нос и гърло)
- Endo-ERN: ERN за ендокринни заболявания
- ERN EpiCARE: ERN за епилепсия
- ERKNet: ERN за бъбречни заболявания
- ERN-RND: ERN за неврологични заболявания
- ERNICA: ERN за наследствени и генетични аномалии
- ERN LUNG: ERN за респираторни заболявания
- ERN Skin: ERN за кожни заболявания
- ERN EURACAN: ERN за ракови заболявания при възрастните (солидни тумори)
- ERN EuroBloodNet: ERN за онкохематологични заболявания
- ERN eUROGEN: ERN за урогенитални заболявания
- ERN EURO-NMD: ERN за невромускулни заболявания
- ERN EYE: ERN за очни заболявания
- ERN GENTURIS: ERN за синдроми на генетична предразположеност към тумори
- ERN GUARD-HEART: ERN за сърдечни заболявания
- ERN ITHACA: ERN за вродени малформации и рядка интелектуална недостатъчност
- MetabERN: ERN за наследствени метаболитни нарушения
- ERN PaedCan: ERN за рак при деца
- ERN RARE-LIVER: ERN за хепатологични заболявания
- ERN ReCONNET: ERN за заболявания на съединителната тъкан и мускулно-скелетни заболявания
- ERN RITA: ERN за имунна недостатъчност, автовъзпалителни и автоимунни заболявания
- ERN TRANSPLANT-CHILD: ERN за условията и усложненията, свързани с трансплантацията на органи при децата
- VASCERN: ERN за редки мултисистемни съдови заболявания
