Д-р Петя Стратиева – председател на „Редки Болести България“ взе участие в работната сесия на Съвета на националните алианси на EURORDIS  на 11 и 12 декември 2023 г. в Брюксел

Съветът на националните алианси е ръководният орган на Европейската работна мрежа на националните алианси, съставен от представителите на 42 Европейски национални алианса, признати за такива от Борда на директорите на EURORDIS.

Застъпничеството за Европейски план за действие за редките болести, Манифестът с приоритетните политики на Европейската общност на хората с редки болести, които следва да залегнат в програмите на кандидатите за представители вЕвропейските институции за периода 2024 – 2029, кампанията за Европейските избори на национално и европейско ниво, инициативите около Международния Ден на Редките Болести 2024 г, належащите въпроси около развитието на законодателствата – фармацевтичния пакет и Европейското пространство за здравни данни, участието на пациентите в процесите по оценка на здравни технологии и други теми от интерес и необходимост от взаимодействие между отделните алианси бяха сред основните точки от дискусията и съгласувателните дейности на участниците.

Следващата работна среща  на Съвета на алиансите ще се проведе на 14 май в Брюксел, преди началото на Европейската Конференция по Редки Болести ECRD (15. – 16. Май 2024).

Споделяне:

Facebook
Twitter
LinkedIn
Telegram
Print
Новини

Подобни публикации

Какво представлява Ердера?

Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в

Активна подкрепа за по-добро представителство на България в Европейските референтни мрежи (ЕРМ)

Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!