Изследванията подобряват разбирането на специалистите за редките болести, което води до по-бързи диагнози, иновативни лечения и подобрено здравеопазване. Продължават да съществуват предизвикателства като недостатъчно финансиране, малки популации пациенти за проучвания и некоординирани регистри на пациенти, което води до забавяне на диагностиката и разработването на лечение. Насърчаваме дългосрочното трансгранично сътрудничество в изследванията на редките болести, с акцент върху регулаторната наука, съобразена с редките болести. Нека бъдем съпричастни!

Български представител в Комитета за пациентско застъпничество към Европейското дружество по хематология
Йоана Тодорова-Янакиева е представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология (EHA), номинирана от Европейската организация за редки





