Редките заболявания са сложни и непознати. Търсенето на точна диагноза често се превръща в „диагностична одисея“, причинявайки значителни психически, финансови и социални трудности.
Призоваваме българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво, за да имат тези хора равен и справедлив достъп до ранна диагностика, адекватно лечение и социална помощ. Нека бъдем съпричастни!

Информационни табла за редки болести достигат до различни локации в България
За хората, живеещи с редки болести, достъпът до надеждна и разбираема информация често е първата стъпка към ориентация, подкрепа и навременна насока. Тя помага на





