Действие за редките – кратки видео клипове за основните приоритети в подкрепа на хората с редки заболявания

Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания?

В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното по всяка от деветте приоритетни области, заложени в Манифеста „Действие за Редките“.

Какво представляват редките болести?

Национална и Европейска политическа рамка за редките болести

Ранна, бърза и точна диагностика

Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване

Навременен достъп до иновативни терапии

Цялостна грижа през целия живот

Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност

Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото

Достъп до участие в клинични изпитвания

Легитимно гражданско участие

Споделяне:

Facebook
Twitter
LinkedIn
Telegram
Print
Инициативи

Подобни публикации

Какво представлява Ердера?

Ердера е Европейският алианс за изследователска дейност за редките болести. Тя значително променя ландшафта на редките болести в Европа благодарение на усилията за напредък в

Активна подкрепа за по-добро представителство на България в Европейските референтни мрежи (ЕРМ)

Национален алианс „Редки болести България“ обединява усилията на множество пациентски организации, работещи за общата цел – подобряване на живота на хората с редки заболявания в

Станете член

Можем да постигнем повече, когато сме обединени!