Какво е необходимо, за да подобрим живота на хората, живеещи с редки заболявания?
В рамките на поредица от кратки видеа, представяме в синтезиран вид най-важното по всяка от деветте приоритетни области, заложени в Манифеста „Действие за Редките“.
Какво представляват редките болести?
Национална и Европейска политическа рамка за редките болести
Ранна, бърза и точна диагностика
Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване
Навременен достъп до иновативни терапии
Цялостна грижа през целия живот
Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност
Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото
Достъп до участие в клинични изпитвания
Легитимно гражданско участие
