„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа на европейските „чадърни“ организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните държави-членки на ЕС“, бяха темите на третото обучение, провеждано в рамките на Инициативата „Действие за редките“, в което участваха активно организациите – членове на „Редки Болести България“.
Обучението се състоя на 11 януари 2024 г. Основни лектори бяха д-р Стойчо Кацаров – експерт в областта на организацията и управлението в здравеопазването от Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), и д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ – пациентски застъпник, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести в България, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести.
В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти.
Сред обсъжданите теми бяха настоящата нормативна рамка, определяща средата за работа на пациентските организации в България и тяхната национална представителност, стандартите за добро управление на организациите на пациентите, взаимодействието на представителните организации на пациентите с европейските институции и правилата за него, настоящото взаимодействие на представителите на пациентите с националните власти в България.
Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести, за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.
„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Повече информация за инициативата „Действие за Редките“, за предстоящата полудневна работна среща на представителите на пациентските организации на 7 февруари в София и за следващите действия, можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/
